Associazione Magi: un contributo importante per la scienza e la vita

L’Associazione International Association of Medical Genetics (MAGI) Onlus nasce in Trentino il 16 Febbraio 2006. L’obiettivo che si propone è aiutare, tramite la ricerca e la cura, i malati trentini. Non parliamo però di persone afflitte da patologie, per così dire,”comuni”. L’Associazione si concentra infatti sulle malattie genetiche incentivando la ricerca in ambito biotecnologico sul nostro territorio. Composta da medici specialisti, biologi e biotecnologi, l’Associazione senza fini di lucro nasce dal progetto del Dottor Matteo Bertelli (Specialist in Medical Genetics) e del Dottor Stefano Cecchin (Specialist in Biotechnology). Essa si avvale di un comitato scientifico composto da dodici professori universitari provenienti prevalentemente dagli Stati Uniti, Canada e Centro Europa. Tra essi vi è anche una componente di origine trentina: Lucio Comai (Associate Professor Department of Microbiology and Immunology Institute for Genetic Medicine Keck School of Medicine of USC, Los Angeles), Luigi Fontana (Center for Human Nutrition, Washington University School of Medicine, St Louis) e Adria Giacca (Professor of Physiology and Medicine University of Toronto). Nella struttura operano stabilmente un medico specializzato in genetica medica, un medico specializzato in medicina riabilitativa,un biotecnologo e cinque borsisti laureati in biologia o medicina.

La MAGI quindi promuove la ricerca sulle malattie genetiche sia per individuare i geni che causano malattie rare, sia per lo sviluppo di terapie convenzionali(medicina riabilitativa) che innovative(farmaco-genetica). La sua attività risulta quindi molto importante in quanto esso è uno dei rari centri in Trentino che sostengono concretamente le persone affette da malattie genetiche rare le quali, troppo spesso, proprio a causa della loro eccezionalità, non trovano cure e aiuti adeguati. Per il raggiungimento degli obiettivi sopracitati l’Associazione dispone di un ambulatorio attrezzato per la consulenza multispecialistica con ausili informatici di telemedicina, di una palestra attrezzata con strumentazione idonea per svolgere attività di tipo riabilitativo, psicomotorio e fisiatrico e, infine ha a disposizione un laboratorio di genetica medica che permette di erogare servizi di tipo diagnostico in ambito genetico.

Oltre al tipo di sostegno strettamente legato alle patologie la Magi offre anche, attraverso uno sportello ubicato a Dro, un’assistenza socio -assistenziale. Questo ufficio si occupa infatti di dare assistenza agli immigrati che, oltre a soffrire di patologie genetiche, si ritrovano in situazioni difficili per via dell’isolamento sociale al quale sono soggetti.

L’Associazione inoltre, riconoscendo l’importanza della diffusione del sapere, si pone l’obbiettivo statutario di veicolare le conoscenze a livello europeo sulle malattie genetiche verso realtà sanitarie dei Paesi in via di sviluppo. Proprio a questo scopo l’Onlus ospita laureati provenienti da Russia, Repubblica Ceca, Albania e Repubblica Slovacca affinchè possano frequentare centri di ricerca e cura italiani presieduti da professori universitari che collaborano con questa realtà.

Attualmente l’Onlus si sta occupando, tra l’altro, di due casi di malattie genetiche rare che affliggono alcune famiglie Trentine. Nel primo caso parliamo della displasia aritmogena del ventricolo destro, una malattia mortale facilmente curabile tramite l’assunzione di pillole che può essere riconosciuta attraverso un semplice test genetico(tramite quindi un prelievo sanguigno). Questa malattia responsabile, insieme a molte altre, delle così dette “morti improvvise”, colpisce soprattutto i giovani fino ai 30 anni e in Trentino vi sono già state tre vittime di questa displasia. Il secondo progetto prevede di puntare i riflettori a livello europeo su una famiglia Trentina, due membri della quale, purtroppo, sono affetti da una malattia genetica che potrebbe essere addirittura l’unico caso esistente al mondo. A causa di questa singolarità non vi è una cura collaudata e quindi l’Associazione sta cercando in tutti i modi di riuscire a far conoscere questo caso ai colleghi, sia italiani che stranieri, per riuscire a trovare cure e rimedi in tempo utile.

Il grande impegno e la passione con cui i membri dell’Associazione si applicano nella loro opera è testimoniato dalla lunga lista di convenzioni e collaborazioni con altri istituiti, medici e professori italiani e non.

Ricapitolando l’Associazione offre agli utenti, gratuitamente, questi due servizi fondamentali:

Servizio gratuito di informazione sulle malattie genetiche e rare

– Servizio di informazione rivolto a pazienti e professionisti sulle malattie genetiche e rare.

– Supporto nella gestione dei contatti con i centri di eccellenza europei.

Per approfondire queste ed altre informazioni potete consultare il sito della Onlus all’indirizzo www.assomagi.org o contattarla al numero 0464-552797.