Breve viaggio dentro la sclerosi multipla

La Sclerosi multipla è un “cecchino” posizionato sopra il tetto di fronte casa, che colpisce freddamente: Bang!

È questa l’analogia più calzante con la quale sento di descrivere questa malattia degenerativa ed invalidante dalla quale oggi migliaia di persone sono colpite.

La sclerosi colpisce negli anni più belli della tua vita, quando ti stai realizzando professionalmente, quando fai progetti per il futuro, quando ti stai creando una famiglia, dei legami, quando meno te l’aspetti. Il senso di rabbia misto a sconforto è immenso, quando la Sclerosi colpisce i nostri familiari, i nostri amici più cari; si rimane impotenti nel costatare che benché la ricerca scientifica prosegua celermente, sembra che nulla o poco si possa ancora fare per neutralizzarla.

Negli ultimi anni si è scoperto che la Sclerosi multipla (SM) o sclerosi a placche, è una patologia a decorso cronico nella quale verifica un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale (SNC).

Queste aree di perdita di mielina del SNC (o «demielinizzazione») prendono il nome di placche.

Alla base della SM dunque vi è un processo di demielinizzazione che determina danni e la formazione di lesioni (placche) che possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica.

I dati sono sconfortanti: nel mondo, si contano circa 1,3 milioni di persone con SM, di cui 400.000 in Europa e 57.000 in Italia. La SM può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini.

La causa o meglio le cause sono ancora in parte sconosciute, tuttavia la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono alle persone con SM di mantenere una buona qualità di vita per molti anni.

È di questi ultimi anni la scoperta di una relazione tra la SM e dell’insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) ad opera del Professor Zamboni direttore del Centro di chirurgia vascolare dell’università di Ferrara. Secondo gli studi del professor Zamboni la patologia che si manifesta con restringimenti od occlusioni delle vene che drenano il sangue dal cervello è associata alla sclerosi multipla. Forte di queste ricerche il chirurgo ferrarese ha sottoposto i pazienti più idonei a questa terapia e in alcuni di loro si sono notati miglioramenti significativi rispetto alla condizione iniziale.

Dorotea Maria Guida

Il pensiero della Fisiatra Rossella Siliotto

Rossella Siliotto lavora da anni all’ospedale San Camillo e presso il centro di riabilitazione Franca Martini di Trento. L’esperienza l’ha portata a formulare una interessante riflessione riguardo le malattie, in particolare sulla sclerosi multipla. Dopo una lunga chiacchierata riportiamo quello che ha condiviso con noi.

Fin da piccola, dopo aver letto Oriana Fallaci a otto anni, avevo sempre detto che avrei fatto la giornalista di guerra. Pensavo che fosse il lavoro più interessante del mondo. Arrivato il momento di iscrivermi all’università andai a Parma accompagnata dai miei genitori. Entrando, invece di girare a destra, girai a sinistra. Compilai il modulo, pagai la tassa d’iscrizione e andai a riconsegnare il modulo. Il signore dietro il bancone mi sorrise e disse: “Ben arrivata. Lei è la 71esima nuova iscritta a medicina.” Rimasi sbigottita: ”No guardi io mi sono iscritta a lettere con indirizzo giornalistico.” Lui mi guardò ancora più sbigottito e disse: “Guardi il modulo parla molto chiaro.” Io, come se per la prima volta aprissi gli occhi, guardai l’intestazione del modulo e, mettendomi a ridere, dissi: “Va bene. Mi sono sbagliata. Volevo iscrivermi da un’altra parte se mi restituisce la tassa vado a rimediare.” Il signore mi disse che non potevo riavere i soldi e che per iscrivermi da un’altra parte avrei dovuto ripagare e fare richiesta che i soldi mi fossero rimborsati, chissà quando. A quel punto il mio sorriso si è spense ed iniziai a piangere. Uscendo i miei genitori pensarono che stessi piangendo per la gioia di essermi iscritta. Ho pianto per tre giorni e tre notti, fino a che, la notte del terzo giorno, mi sono svegliata all’improvviso e qualcosa è scattato dentro di me. Ho pensato che se ero andata di là e mi ero iscritta a medicina significava che qualcosa o qualcuno aveva scelto per me per un bene maggiore. Probabilmente non era il mio bene iscrivermi a lettere. Invece di fare la giornalista di guerra pensai avrei fatto il medico e la giornalista di guerra.

Perché racconto questo? Perché sono fortemente convinta che niente nella nostra vita accada per caso. Anche se in un primo momento non capiamo nulla di quello che stiamo vivendo nel momento stesso in cui lo viviamo poi, col tempo, si dipana la matassa e si scopre il perché. A volte si presentano delle dinamiche assurde per il singolo ma che possono rientrare in un disegno più ampio del microcosmo. Spesso, quando accadono delle cose che non si riescono bene a capire, succede qualcosa per cui il nostro bene massimo, qualunque esso sia, e in qualunque modo esso si esprima, viene realizzato. Senza che noi lo possiamo scegliere perché avremmo scelto un’altra cosa razionalmente probabilmente. Questa è una convinzione. Bisogna tener presente che non è un concetto cattolico questo perché sto esprimendo. Non si parla di destino divino. Sto pensando che ci sia una logica nel vedere la vita. Da qui il salto poi è stato breve.

La malattia intesa come modo del corpo di esprimersi per me è stato chiaro quando non riuscivo a dare l’esame di anatomia 1 che era per me uno scoglio invincibile. Ero talmente terrorizzata che mi venivano due tonsille grosse, ricoperte di chiazze bianche e diventavo completamente afona. La prima volta mia madre chiamò il medico. Mi diede l’antibiotico e io rimasi otto giorni a letto. La volta dopo, sempre in concomitanza con l’appello di anatomia, mi vennero di nuovo le placche e il gonfiore. La terza volta mia madre mi disse: “Bene hai le placche in gola? Sei afona? Ti porto io in facoltà e quando sarai lì invece di parlare, scriverai.” Non mi è mai più venuto mal di gola. C’è stato qualcuno più furbo di me che ha raggirato l’ostacolo che io ponevo e me lo ha fatto superare.

Devo dire che se non ci fosse stata un’azione di forza di questo tipo probabilmente sarei ancora lì a chiedermi come potevo fare per risolvere il problema di anatomia. In questa ottica tutte le malattie hanno una logica e soprattutto, portano dei benefici. Ancor di più una malattia subdola, assurda e stravagante come la sclerosi multipla, dove ci sono delle realtà a livello cerebrale che non sempre corrispondono, come causa effetto, ai sintomi che il paziente ti riporta.

Dall’esperienza che ho di vent’anni di sclerosi multipla posso tranquillamente dire che molto spesso c’è invece una correlazione tra il primo sintomo e il tipo di stress emotivo che il paziente ti racconta quando gli chiedi “Ma lei cosa stava vivendo in quel momento, in quel periodo, in quegli anni?” Questo è importantissimo perché permette di capire la persona e la logica con cui ragiona. Inoltre ti permette di aiutarla focalizzando quali possano essere i problemi reali, non dati dalla malattia, ma quelli che si è creata a livello emotivo e che ritiene insuperabili se non attraverso uno stress fisico. La malattia, la sclerosi multipla diventa un modo per distogliere l’attenzione da un problema e precipitarsi in un altro, molto più grande, che richiede urgenza e tutta la nostra attenzione, che ci permette, in quel momento, di dissenarci un attimo e di distogliere la testa, la concentrazione e il pensiero da quello che non riuscivamo a risolvere. Inoltre ci da una giustificazione davanti al mondo. Nel momento in cui viene detto: “Scusate non ci vedo più, ho un attacco di sclerosi multipla.” È logico che dopo una simile affermazione, chiunque si ferma, non rimprovera più.

Un’altra cosa di cui mi sono accorta è che noi possiamo pensarci formati da un’anima, nel senso latino del termine: la parte profonda di noi, che è fatta di intuito e di cose che non si riesce ne a codificare ne a dire dove siano collocate. È la nostra parte emozionale ma reale e sincera. La nostra anima comunica col nostro cervello e invia informazioni. Il cervello analizza queste informazioni attraverso dei filtri che sono rappresentati: il senso del dovere, il senso di colpa, il senso della responsabilità, del piacere e le informazioni passate vengono inviate alla mente. E la mente, mente. Raccontando una storiella per mediare con il mondo. A questo punto la mente si trova in dissonanza con ciò che l’anima ha detto e interviene un elemento estraneo a questi due motori: il corpo. Il corpo esprime ciò che la mente e l’anima non riescono a mediare. Così lui stesso si pone l’onere di farlo e, per questo, si ammala. In questo modo permette alla mente di restare sana e di continuare a mentire. Se noi viviamo uno stress emotivo verso l’esterno, per mediare verso di esso, è logico che dentro di noi creiamo uno stato d’animo che predispone alla malattia. Chiunque abbia una patologia di tipo cronico può raccontare esempi di questo malessere. Risulta importante, al di là della malattia, curare la persona. Vivendo la realtà del centro Franca Martini, e quindi anche patologie gravi che cambiano la vita dei pazienti e la cambiano soprattutto alle persone che gli stanno accanto si capisce come non è il tipo di problema che determina la nostra vita ma è il come viviamo il problema in funzione della nostra vita che determina poi la qualità della stessa. La sclerosi multipla è una malattia del corpo che permette alla mente di viaggiare mentendo e che permette all’anima di dire la sua continuamente.

La guarderò sempre come un evento che cambia la vita perché, in quel momento, la persona stava vivendo qualcosa che non sopportava e che, nella malattia, ha trovato modo di superare.

Concludo con un breve quadro riguardante le nuove teorie mediche riguardanti l’origine della sclerosi multipla.

Probabilmente una parte organica detta legge in questa malattie come in tutte. La parte organica si può pensare abbia origine vascolare e non auto-immune.

L’origine vascolare viene giustificata dal fatto che probabilmente il connettivo con cui si formano le vene durante il terzo e sesto mese di gravidanza non è un connettivo “sano”. Si tratta di un connettivo che presenta qualche problema per cui le vene che hanno all’interno una pressione bassissima, non riescono a dilatarsi come dovrebbero e non riescono a far passare il sangue dall’alto, quindi dalla testa scaricarlo verso il cuore.

Questo crea un ristagno di sangue nelle vene che è responsabile poi, attraverso la membrana osmotica, della fuoriuscita di ferro a livello cerebrale. Questo ferro richiama gli spazzini naturali che abbiamo, i macrofagi, che arrivano e, oltre a eliminare il ferro, eliminano anche la mielina vicino ad esso. Cosa comporta questo? Che noi vediamo a livello di risonanza delle placche di demielinizzazione. Perché le vediamo? Perché usiamo delle risonanze a un numero di Tesla che ci permettono di vedere solamente questo tipo di problema. Se noi usiamo una risonanza di 4 Tesla, come quella che si trova al Cibio di Mattarello di Trento potremo vedere anche le placche di ferro situate intorno alle venule a livello cerebrale.

Questa teoria di Zamboni ha risposto a domande irrisolte. Ad esempio al fatto che non esiste mai una correlazione tra le placche che sono presenti per i ventricolari, molto spesso, nella sostanza bianca, e il tipo di sintomo che il paziente riporta. Inoltre darebbe una spiegazione abbastanza logica e fisiologica di come possono formarsi queste placche visto che l origine auto-immune non è mai stata scientificamente dimostrata e visto che la sclerosi multipla rimane tutt’oggi senza un fattore eziopatogenetico che ne determini la causa.

Tiziana Girardi