Caro figlio…

La Cooperativa Solidarietà, da anni impegnata sia nell’accompagnare minori e adulti affetti da disabilità nel loro percorso di vita sia accanto alle famiglie per sostenerle ed aiutarle nella crescita e nel percorso riabilitativo ed educativo del proprio figlio, ha realizzato una ricerca dal titolo “Figli “unici”: essere fratello di un fratello diversamente abile”, al fine di conoscere il ruolo e il punto di vista dei figli che sono presenti in famiglia e quello dei genitori in relazione agli altri figli che compongono il nucleo famigliare. La ricerca nasce con l’intento di colmare, sebbene non abbia una pretesa di esaustività, il gap presente in letteratura, i cui studi si riferiscono fondamentalmente al nucleo famigliare più stretto focalizzato sulla relazione duale padre/madre-figlio diversamente abile.

La ricerca è stata condotta su un campione di famiglie pugliesi individuate dalla Cooperativa Solidarietà in quanto i loro figli sono seguiti nel servizio di assistenza specialistica scolastica, nel Centro Diurno Socio-Educativo e Riabilitativo per disabili  “La Locomotiva” di Binetto e “Solidarietà” di Corato.

La ricerca prevedeva un questionario per ogni membro del nucleo famigliare: padre, madre e figlio normodotato. Il questionario era composto da domande a risposta multipla in cui si chiedeva alla coppia genitoriale di rispondere a domande sulla relazione fra i fratelli e sulle emozioni/percezioni che il figlio normodotato provava nei confronti del fratello diversamente abile. In conclusione veniva chiesto alla coppia genitoriale di poter scrivere una lettera al figlio normodotato.

Si riportano a lato alcune delle lettere scritte dai papà e dalle mamme ai propri figli, che possano essere per i lettori sprono alla riflessione e occasione per avvicinarsi ad una realtà, quale è quella della famiglia fra disabilità e normalità, che risulta essere esperienza intrinsecamente unica.

Queste sono solo alcune delle lettere, delle riflessioni, dei pensieri dei genitori che hanno risposto alla ricerca. Genitori che hanno vissuto una genitorialità “unica”, non battuta da strade consuete, ma da inventarsi quotidianamente, nel faticoso compito di mantenere l’equilibrio fra  figli spesso intimamente e completamente diversi fra loro . Genitori che nelle righe che sono riusciti a buttare giù, fra la fatica del cuore e del pensiero,  sono in cammino, e che si muovono tra curiosità, paradossi, continua ricerca di senso e di orientamento, condivisione, riconoscimento delle proprie debolezze e slancio verso il proprio dover essere. Dover essere genitore di un figlio diversamente abile e genitore di un figlio normodotato.

E se come dice Terzani, «la storia esiste solo se qualcuno la racconta», questo grumo di pensieri “amati e armati” rompe  il senso di solitudine e di spaesamento, e diventano parole in circolo, nella trama famigliare. Uniche, pertanto, sono quei figli e quelle famiglie che accettano la sfida di alzarsi e di mettersi in cammino, che non si sono perse nei meandri dei “Perché’”, ma che rispondono a quei perchè nell’azione quotidiana, re-immaginando i confini di una famiglia ideale, guardando oltre i crinali della disabilità.

Dott.ssa Antonella Robortaccio (Presidente cooperativa solidarietà)

Dott.ssa Rossella Perillo (Psicologa-Psicoterapeuta)

Rossella Perillo è psicologa e psicoterapeuta, presso la Cooperativa Solidarietà di Binetto (Bari). Da 20 anni la struttura si occupa di disabilità implementando ed attuando interventi rivolti non solo al disabile ma anche al nucleo famigliare a cui appartiene. Recentemente hanno svolto una ricerca con l’obiettivo di approfondire il ruolo del fratello del disabile e la relazione della coppia genitoriale nei confronti del figlio normodotato.

Lettere ai figli

Cara figlia mia, è la prima volta che ti scrivo. E lo faccio con coraggio e con timore, guardando dentro me e facendo lo sforzo di farlo con i tuoi occhi. Non so se io sia riuscita ad essere per te il genitore che avresti voluto, o meglio che avresti meritato. Non so se, seppur sbagliando, io almeno ti abbia fatto sentire amata. Un genitore ha il dovere di guidare i figli lungo il percorso della vita, un percorso in cui pian pian il figlio comincia a camminare facendo leva sulle sue gambe e trovando la mano del genitore, quando inciampando, fatica a tirarsi su. So che, lungo il tuo cammino, spesso i nostri passi non si sono incrociati e che io ho corso fondamentalmente dietro tuo fratello, lasciando te procedere da sola, te che a volte mi rincorrevi, a volte arrancavi, a volte trovavi in me solo un appoggio fragile e zoppicante. E ti chiedo scusa per questo. Per non essere stata sufficientemente presente e per aver dato la priorità a tuo fratello, alle sue fragilità e alle sue problematicità. Più che figlia unica, forse ti sei sentita figlia orfana, mentre io mi sono sentita una mamma miracolata, dalla tua presenza nella mia vita. Senza di te la mia vita sarebbe stata monca, avrei sperimentato l’essere un genitore a metà, mi sarei sentita solo una mamma disabile. Oggi mi sento grazie a te e a tuo fratello una mamma “diversa” e questa differenza dalle altre mamme non mi fa più paura…

Cara figlia mia, scusami. Scusami se non mi dedico a te tutto il tempo che vorrei e se chiedo anche a te di darmi una mano. Voglio che tu e tuo fratello andiate sempre d’accordo. Siate uniti sempre. E io so, che lui può contare su di te.

Amore mio, io volevo il meglio per te, però purtroppo le cose non vanno sempre come vorremmo ma l’importante è che tutto questo un giorno passerà e tu potrai goderti tuo fratello al meglio. Io non chiuderò gli occhi finché non farò il massimo per te e per lui.

Dolce amore della mamma, volevo dirti che amo te esattamente come amo tuo fratello. Purtroppo la vita riserva sorprese non sempre piacevoli. Il problema di tuo fratello è arrivato come un fulmine a ciel sereno e molte cose sono cambiate. Io stessa non sono stata più la stessa, il mio cuore è andato in mille pezzi. Ma l’amore per un figlio spinge sempre a trovare la forza e il coraggio per andare avanti e non c’è nulla che non farei per voi…

Sono fiera dell’uomo che stai diventando, giorno dopo giorno…

Figlio, grazie a te sono uscita da un burrone profondo come gli abissi, di colore così nero e buio che le stelle e il cielo li sognavo! Grazie alla tua nascita tutto è cambiato! Non ero più sola. Sono rinata, ho capito che avevo la vita dinanzi, e grazie a voi ho riso, ho lottato. Grazie per essere nato. Grazie per esserci. Grazie per tutti i sorrisi e le coccole che mi fai!

Il bene per te è tanto, anche se spesso non si vede…vorrei che diventassi un uomo maturo e consapevole, e spero che un giorno quando i tuoi genitori non ci saranno più, tu possa seguire tua sorella a cui vuoi molto bene.

Sei stato tanto desiderato, come tua sorella disabile e sarai sempre al centro delle mie attenzioni e lo sai bene. È inutile descriverti il bene che ti voglio, per quanto pazzerello sai nei momenti giusti essere serio. È vero che voglio caricarti di un problema molto serio nel giorno in cui non ci sarò più (credo molto vicino) ma so anche che non ti tirerai indietro: dovrai solo dedicare un po’ di tempo a tua sorella, dovrai controllare che la trattino bene e con tutta l’umanità possibile. Ti lascerò tutte le possibilità economiche per farlo e gli insegnamenti d’amore che ti ho sempre dimostrato con atti concreti e sappi che il mio cuore è colmo di amore per tutti e due in egual misura.

Cara figlia mia, quando sei nata ho pensato che avresti arricchito e stabilizzato la vita di tuo fratello e non ho considerato invece, quanto tuo fratello avrebbe arricchito e stabilizzato te. Se oggi sei così aperta e tollerante verso gli altri, se oggi non accetti alcuna forma di discriminazione lo devi un po’ anche a tuo fratello, che ha insegnamento a te e a noi che ognuno è “normale” a modo suo.

Sono dispiaciuta per tutte le volte che io e papà non possiamo essere genitori a pieno con te…sappiamo che comprendi e sappiamo però che non è giusto. Sei la nostra piccola donna…

Caro figlio, la nostra, lo sai, è una famiglia speciale, con i suoi pro e i suoi contro, come tutte. So che in molte cose siamo penalizzati, ma vuoi mettere la nostra ricchezza? La sensibilità, i sentimenti, le vere priorità, l’importanza di cose semplici e molto altro che tuo fratello ci ha insegnato. Io da te desidero una cosa: usa la tua vita al massimo, senza mai sprecarla. Tuo fratello la trascorrerà su una sedia. Non maltrattare mai il dono che hai: la vita! E che l’esperienza e la sofferenza di tuo fratello ti sia d’insegnamento.

Cara figlia, tu sei il sole, la luce che brilla all’alba…sei raggiante di vivacità ed un giorno camminerai per la tua strada. Ti innamorerai di un uomo e conoscerai altre emozioni che tua sorella non potrà mai conoscere, perché privata da chissà chi e per chissà quale motivo. Non scordare mai di essere una donna fortunata! Sii forte. Ti voglio bene