Comunità virtuali per mutuo-aiuto
Il progetto Web Community, finanziato dal fondo unico provinciale, ha lo scopo di creare comunità virtuali nei luoghi dove è difficile o impossibile creare comunità reali. È un concetto che si applica dove ci sono distanze da superare: persone dislocate su territori vasti (ad es. gruppi di persone con interessi simili, ma lontane) o persone che non possono incontrarsi per diversi motivi (portatori di handicap di vario tipo, distanze temporali, orari di lavoro differenti,…).
A questa seconda tipologia in particolare si rivolge il progetto Mutuo-Aiuto, il cui scopo dichiarato è mettere in relazione persone che, anziché incontrarsi direttamente nei gruppi di auto mutuo-aiuto, si incontrano attraverso il Web.
È stato dimostrato che i gruppi di auto mutuo-aiuto rappresentano un vero sostegno per persone affette da patologie limitative della mobilità. Sembra importante offrire tali aiuti anche a quanti, a causa delle condizioni fisiche o per le distanze insuperabili, non possono partecipare ai gruppi organizzati dalle associazioni nei centri più grossi.
È necessario per questo utilizzare le tecnologie esistenti, modificandole in modo da poter essere usate da persone con difficoltà diverse: una persona con problemi di vista dovrà disporre di schermate con caratteri più grandi del normale; un’altra con difficoltà motorie o di coordinamento delle mani dovrà disporre di pulsanti molto grandi per potersi servire del mouse o di altro strumento di puntamento. Tecnicamente è allo studio la possibilità di comandare il browser tramite comandi vocali. È evidente che ogni modifica dovrà essere attentamente apportata in relazione al tipo di inabilità del soggetto e quindi si tratta di ottenere degli strumenti personalizzati.
Nel sito mutuoaiuto.itc.it, tra pochi giorni in rete nella sua veste definitiva, si trovano informazioni riguardanti alcune importanti patologie neurologiche ed un forum dedicato ai pazienti ed ai loro parenti. Anche se la tecnologia mette oggi a disposizione strumenti molto raffinati, si è scelto in questa fase di utilizzare una tecnologia consolidata, in modo da permettere l’accesso a chiunque sia dotato di un comune computer con un browser e collegamento ad internet attraverso la normale linea telefonica.
A tale progetto hanno dato la loro adesione e collaborazione sia la ATSM (Associazione Trentina Sclerosi Multipla) che la AMP (Associazione Morbo di Parkinson) di Trento, impegnate nel campo dell’aiuto e del recupero di persone affette da tali malattie neurologiche.
Il forum presente nel sito dovrebbe divenire un sostituto, o forse nella maggior parte dei casi un complemento, dei gruppi di auto mutuo-aiuto. È infatti noto che la possibilità di anonimato, resa disponibile dalle tecnologie informatiche, può aiutare la persona a parlare dei propri problemi con altri affetti da problemi analoghi o che in generale li conoscono e che, comunque, possono aiutarla. È previsto infatti che al forum partecipino anche medici, altri operatori sanitari e psicologi operanti nel campo delle patologie neurologiche, per cui ci potrà essere anche un aiuto concreto ai vari bisogni.
Dalle esperienze con altri forum, sia in altri campi che in quello dell’assistenza (forum analoghi in altre lingue), risulta evidente che l’anima delle discussioni sono proprio gli utenti stessi, che “parlano” dei loro problemi e dei loro interessi mentre il “moderatore” interviene solo in casi eccezionali.
Nel sito vi sono anche “bottoni” pronti per inviare e-mail private agli operatori. Quindi un utente può accedere alle principali risorse internet attraverso un unico strumento (il browser), semplificando così l’accesso alle nuove tecnologie.
In questa fase il server che gestisce tutte le attività è ubicato presso l’ITC-IRST e coordinato dal dott. Michele Kirchner. Per ora è stato messo a disposizione dall’Istituto, ma non si esclude che in futuro la gestione possa passare a qualche altro ente preposto alla salute pubblica.
Tante volte l’impatto delle nuove tecnologie si scontra con la difficoltà che hanno molte persone nell’utilizzo di un nuovo mezzo. L’approccio con le nuove tecnologie per taluni è più duro che per altri, ma deve esserci per tutti la possibilità dell’utilizzo di uno strumento moderno che può offrire un aiuto reale.
Per aiutare i nuovi utenti a superare lo scoglio della “nuova tecnologia”, nel progetto si prevede che in certi momenti un nuovo utente possa avere al fianco un “tutor”: una persona (giovane), che conosce la tecnologia e che lo aiuta nelle prime difficoltà, mettendolo in grado di utilizzare il mezzo in modo indipendente e di saper chiedere al forum stesso come superare le eventuali ulteriori difficoltà.
