Contro la paralisi cerebrale infantile

La paralisi cerebrale infantile è una malattia che a fronte della sua considerevole incidenza (ne è affetto un neonato su 500) è ancora poco conosciuta. Si tratta di un danno irreversibile ma non progressivo al sistema nervoso centrale che solitamente si manifesta entro i primi 2 anni di età e comporta, a seconda della gravità, dai disturbi di carattere motorio a disturbi più complessi di carattere congnitivo comunicativo.

Considerata la gravità della patologia e la lontananza di una prospettiva di soluzione, è subito evidente che le priorità di assistenza debbano essere altre, essenzialmente orientate a fornire una prospettiva di convivenza con la malattia e un inserimento sociale a chi ne è affetto.

Sotto questo punto di vista è l’intera famiglia a giocare un ruolo di estrema importanza sia perché sarà lei in prima battuta a dover orientare il bambino, guidandolo in un percorso di autoconsapevolezza, sia perché proprio la famiglia costituisce la prima esperienza di relazione sociale da parte del neonato. Questa è ad oggi la filosofia che anima la Fondazione Ariel, da anni insostituibile punto di riferimento per questa patologia. Tra gli obiettivi primari della fondazione c’è certamente quello di sensibilizzare l’opinione pubblica in un contesto come quello italiano in cui, come abbiamo visto, c’è ancora molta ignoranza in merito.

Una rapita valutazione comparata delle risorse informative ed assistenziali nei soli Paesi europei rende evidente la necessità di sostenere gli obiettivi della Fondazione permettendole di trovare quella forza e quella capillarità che renderebbe la sua azione ancora più efficace Infatti i primi fruitori di queste informazioni saranno quei genitori al cui figlio è stata appena diagnosticata la PCI e cercano informazioni e speranze. Ne è prova il cliccatissimo sito www.fondazioneariel.it che contiene intere sezioni pensate quale primo orientamento per le famiglie.

L’iniziativa è molto seguita anche grazie al genere di temi trattati che vanno dall’inserimento sociale, scolastico e ludico del bambino, ai problemi legati alle dinamiche intrafamiliari. Accanto a questo c’è l’ovvia necessità di farsi promotrice e cassa di risonanza per la ricerca, intesa soprattutto come studio e confronto di terapie atte a migliorare la qualità della vita del bambino e dei suoi congiunti.

Ma forse è ancora più importante il supporto psicologico e sociale offerto sia con l’aiuto di esperti qualificati sia con la semplice e sola presenza, sia con la promozione di corsi di orientamento e formazione che mirano a condividere sul campo alcune esperienze ed alcuni consigli.

Si tratta da un lato di evitare la drammatizzazione comprensibile nei primi periodi, dall’altro di invitare le famiglie a non nascondere o minimizzare le proprie perplessità ma esprimerle e farne occasione di dialogo e di crescita. Infine la Fondazione si propone come referente per formare e indirizzare quei volontari che costituiscono spesso il primo valido supporto concreto per le famiglie in difficoltà.

E poi c’è la tecnologia; una nuova frontiera con incredibili potenzialità per l’apprendimento e la comunicazione dei bambini, nonché incrementare i loro spazi di integrazione sociale.

La tecnologia impone però sia la necessità di fare incontrare le esigenze concrete degli utenti con le possibilità offerte dai programmatori, sia la conoscenza e l’accesso dei bambini e delle famiglie agli ausili in un Paese ancora colpevolmente indietro.

Per questo Ariel si fa promotrice di un convegno sulle tecnologie assistive che si terrà si terrà nella giornata di venerdì 17 febbraio 2012 presso l’Istituto Clinico Humanitas nella sala Auditorium, in via Manzoni, 56 – Rozzano (MI).

Inoltre, per la prima volta, sarà possibile seguire l’evento anche in diretta streaming. Per chiunque fosse interessato è a disposizione il numero verde: 800.133.431 o l’e-mail: fondazione.ariel@humanitas.it