I fratelli di persone disabili

Quando si parla di disabilità, l’attenzione cade sulla persona disabile, nei confronti della madre e del padre, ma i fratelli? Dove sono i fratelli? Anche loro fanno parte della famiglia e vivono il problema dell’handicap, che la stessa famiglia vive, ma nessuno lo sa, o forse nessuno ci pensa.

“I fratelli di persone disabili. Ricerca sui loro vissuti e sul loro ruolo di aiuto” vuole essere un libro, nato prima di tutto come ricerca di laurea, che cerca di conoscere un mondo ancora sconosciuto o a cui si presta poca attenzione.

I fratelli di persone disabili hanno anche loro dei problemi? I fratelli di persone disabili sono gelosi? I fratelli di persone disabili si vergognano? Si sentono soli? Hanno paura? I fratelli di persone disabili chi sono?…

A loro la letteratura nazionale ed internazionale dedica poche pagine, a loro spesso gli operatori non si rivolgono mai o sono poco coinvolti, la stessa famiglia spesso tende a lasciarli in disparte eppure anche loro vivono con difficoltà la loro vita, soprattutto in relazione alla presenza di questo fratello disabile.

La ricerca è stata condotta nelle Valli Giudicarie in Trentino, in cui operano tre realtà a favore del disagio, l’Anffas, l’Associazione Comunità Handicap, e l’Associazione Afha, grazie a loro e alle persone che ne fanno parte è stato possibile raggiungere dei fratelli di persone disabili e raccogliere i loro vissuti e la loro realtà. Il lavoro di raccolta non è stato semplice, poiché a tutti i fratelli, circa una ventina intervistati, è stata sottoposta una intervista qualitativa di tipo strutturata, composta da 51 domande, cosicché i tempi di indagine sono stati un po’ lunghi, tuttavia il materiale raccolto si è rilevato molto interessante e finalmente utile da poter divulgare, per sensibilizzare un po’ di più le persone e le famiglie verso questo argomento.

La tesi sviluppata si suddivide in cinque capitoli: il primo cerca di approfondire la realtà di una famiglia con handicap; il secondo capitolo si addentra maggiormente per comprendere i problemi specifici e i bisogni dei fratelli e delle sorelle di persone con handicap; il terzo, invece, evidenzia le ipotesi principali della ricerca e quindi, individua la metodologia di ricerca più adatta per analizzare le ipotesi individuate; il quarto capitolo si occupa dell’analisi dei dati raccolti ed infine, nel quinto vengono riportate delle conclusioni finali.

Quello che si è cercato di far emergere da questa indagine è come i fratelli di persone con handicap possano essere delle importanti risorse non solo per la famiglia e per il disabile, ma anche per gli operatori che operano nel sociale, emerge soprattutto come questa realtà vada considerata e conosciuta poiché racchiude molti aspetti importanti e richieste di aiuto e comprensione, data la situazione di difficoltà in cui essi vivono quotidianamente e con cui quotidianamente sono portati a confrontarsi, riservando paure e pensieri per il futuro che verrà.

La ricerca di indagine condotta su circa venti fratelli di persone disabili, si pone di analizzare sei ambiti: la comunicazione e l’informazione, la relazione tra i genitori e i figli e il rapporto con il fratello disabile, l’influenza della persona disabile sul fratello, la comunità in cui vivono, i loro progetti di vita, i supporti formali e informali. Ogni area di indagine prevede delle domande mirate ad approfondire il tema, attraverso le quali sono state raccolte dei dati importanti.

La prima area di indagine, riguardo alla comunicazione e all’informazione, mostra come la maggior parte dei fratelli siano informati riguardo al proprio fratello, sia riguardo alla sua malattia che a ciò egli sta facendo, la comunicazione con i genitori appare abbastanza fluida anche se spesso non è così facile comprendere e capirsi, gli stessi genitori sono portati per semplicità a dire meno ai figli, per evitare di coinvolgerli troppo in un “peso” che credono solo loro.

Nella seconda area di indagine, si può cogliere che i fratelli sono persone che si attivano nella vita della loro famiglia, cercano di partecipare per alleviare il carico già oneroso, emergono sentimenti contrastanti, ma ciò che balza agli occhi nella lettura delle interviste e come essi usino spesso la parola “normale” per raccontare del loro rapporto con questo fratello disabile.

Nella terza area quella orientata a cogliere l’influenza che il fratello disabile ha nei confronti dei fratelli intervistati emerge chiaramente come questa presenza abbia condizionato molto la vita di ognuno, nei racconti dei ragazzi si coglie come per ognuno sia stata una presenza significativa.

Quello che è emerso dai dati in riferimento alla comunità porta in rilievo come la comunità sia ancora lontana da una buona integrazione di queste persone, ma molti fratelli sono riusciti ad affrontare varie situazioni, dalla scuola agli amici, in cui si sono dovuti confrontare con realtà lontane, nel senso che essi affermano che solo chi vive questa situazione è realmente in grado di capire cosa vuol dire.

In merito al futuro e al progetto di vita, i fratelli vorrebbero veder realizzare molte cose a favore dei loro fratelli disabili, rimane però molto forte il senso di impotenza che loro provano poiché vorrebbero cambiare qualcosa… ma se fosse così semplice!…

A conclusione dell’intervista una parte viene dedicata anche a comprendere quello che i fratelli hanno a sostegno, ovvero i supporti formali e informali. La famiglia ha aiuti da persone vicine, da parenti e amici, ma anche da supporti formali quali servizi e realtà che si occupano di handicap. Nelle valli Giudicarie sono pochi i servizi che si occupano di handicap, per questo alcuni fratelli non sono a conoscenza dell’esistenza di questi servizi o meglio hanno poche informazioni sulle modalità di questi servizi, per cui li considerano poco rispetto a eventuali risorse da considerare nel progetto futuro del fratello.

Raccontare in poche righe una ricerca che ha coinvolto venti persone, raccontare il loro ruolo e il loro vissuto personale e cosa voglia dire essere fratello di una persona disabile non è semplice e soprattutto si rischia di riportare solo in parte ciò che è stato raccolto.

Balzerà agli occhi del lettore la positività che emerge dai dati raccolti dagli intervistati nella ricerca, nonostante vivano in una realtà molto dolorosa.

Questa contraddizione può essere spiegata innanzitutto, dal fatto che i venti fratelli intervistati in qualche modo si sono selezionati a loro volta, in altre parole le persone che hanno scelto di rispondere alle domande dell’intervista lo hanno fatto, probabilmente, perché hanno già rielaborato la realtà di sofferenza nella quale si trovano, riuscendo a superare con positività gli ostacoli che gli si pongono davanti, accettando la disabilità del fratello non come una punizione ma come un dono.

Non si possono dimenticare le persone contattate per l’intervista ma che poi, hanno rinunciato e hanno preferito non rispondere alle domande poiché per loro questo problema del fratello disabile è una realtà di grande sofferenza e disagio che non è facile raccontare agli altri. Forse queste persone, che non hanno accettato di rispondere, sono coloro che avrebbero risposto in maniera negativa alle domande proposte nell’intervista.

I dati raccolti attraverso l’indagine non vogliono essere facilmente generalizzati alla realtà dei fratelli disabili, ma danno uno spaccato di questa realtà, portando in luce vari aspetti e vari argomenti su cui è importante riflettere nuovamente e portare l’attenzione che merita questo argomento, iniziando a fare riferimento a loro e anche ai loro bisogni.

L’idea ora di mettere in un libro questo materiale vuole proprio essere un modo per divulgare, far conoscere e perché no pubblicizzare quello che questa realtà può raccontare a favore di tutti quelli che o direttamente o indirettamente hanno a che fare con la disabilità.

Il libro non vuole essere un “manuale” sulla disabilità, ma un racconto di venti fratelli che hanno voluto parlare di se stessi e dei loro fratelli, del loro rapporto e delle loro difficoltà, volendo mandare comunque un messaggio di positività, poiché avere un fratello con disabilità è sì forse un dono, ma grandi sono le conseguenze di questo dono, che cambia, stravolge e influenza la vita di queste persone in maniera profonda.