I viaggi della speranza

Interessante articolo di Antonio Regalado pubblicato sulla versione in lingua spagnola del quotidiano Usa The Wall Street Journal. Vi si descrive il turismo sanitario che dagli Usa si dirige verso il Centro e Sud America oppure la Cina in cerca di cure mediche basate su terapie con cellule staminali, terapie rese impossibili nel loro Paese da restrizioni legali. Ne avevamo accennato già in prima pagina del numero scorso. Eppure gli Stati Uniti hanno una legge sulla fecondazione assistita e sulla clonazione molto più aperta, permissiva o da far west (ognuno scelga l’aggettivo che meglio rispecchia i propri sentimenti) che in Italia!

Che succederà allora da noi dove è in vigore una delle leggi più restrittive d’Europa? Saremo costretti a peregrinare anche noi (e ben più degli americani!) per il mondo ad inseguire una speranza di fronte ad un destino segnato da un male fatale?

Qualcuno lo fa già! Semra Kahraman, la dottoressa di Istanbul che ha collaborato con il medico italiano Francesco Fiorentino per l’assurda vicenda del bambino turco residente a Pavia, ha dichiarato: [..] da due anni collaboriamo con il medico italiano Fiorentino, che ci manda i pazienti da quando due anni fa la selezione degli embrioni in Italia è stata proibita per legge. [..] la coppia italiana è venuta da noi a Istanbul lo scorso agosto.

Per i talassemici italiani, circa 8 mila, non resterà dunque che cercare salvezza in Turchia, quella che una volta con la Spagna e la Grecia ci salvava sempre dall’ultimo posto nelle classifiche sociali europee? Oppure a San Marino dove si stanno attrezzando per praticare le tecniche di fecondazione in vitro con diagnosi genetica preimpianto: primi cicli a ottobre e lista d’attesa lunghissima? Lo stesso dottor Fiorentino, un biologo molecolare di Roma, ha dichiarato: La selezione degli embrioni prima dell’impianto è l’unica via sicura per curare una terribile malattia ed è un modo certo per non dover poi affrontare un doloroso aborto, comunque permesso dalla legge.

Certo il mondo è pieno di cialtroni pronti a spacciare ogni promessa in cambio di denaro ma proprio per questo e, a maggior ragione, lo Stato, la nostra Repubblica, dovrebbe favorire ogni sforzo scientifico diretto a migliorare le condizioni di salute dei propri cittadini! Non ci resta che confidare nell’esito del referendum promosso per abrogare la legge attuale, la 40 del 2004! Le speranze ci sono: secondo un sondaggio realizzato da EURISPES, una larga maggioranza di italiani, circa il 65% è favorevole alle tecniche di fecondazione assistita e di clonazione terapeutica, cioè alla creazione di embrioni per fare ricerca sulle staminali. Speriamo perché altrimenti non ci resta che ricordare al ministro “competente” e ai parlamentari quanto detto da Ahmet, il padre del piccolo: «Il ministro non ha un bambino malato che si spegne ogni giorno un po’. Non lo vede consumarsi lentamente, inesorabilmente. Sennò credo che sarebbe favorevole alla selezione degli embrioni pur di salvargli la vita! Se non bastano queste parole, il signor ministro e i parlamentari possono anche provare a sedersi per due settimane su una carrozzina, a farsi intubare per respirare e mangiare, a rimanere a letto immobile ma perfettamente cosciente per 6 mesi, a sentirsi compatire ogni giorno per un’invalidante malattia progressiva…

Buona e meditata lettura a tutti!

Bouganville

David Ames è, per così dire, un esule delle cellule staminali embrionali. Questo giovane avvocato di successo ha scoperto nel 2003 che la fastidiosa debolezza che soffriva alle sue mani e ad un braccio, era un sintomo iniziale della malattia di Lou Gehrig (sclerosi laterale amiotrofica, SLA). Secondo i medici, niente lo salverà e potrà dirsi fortunato se vivrà ancora qualche anno.

Ames ha venduto la sua casa e la sua auto, poi si è trasferito in Argentina. In questo Paese, per oltre 100 mila dollari, un medico gli sta facendo un trattamento sperimentale utilizzando le sue stesse cellule staminali.

Ames fa parte di un numero crescente di statunitensi colpiti da malattie devastanti che puntano le loro speranze nei progressi delle ricerche con le cellule staminali. Sempre più statunitensi viaggiano in posti come il Messico, il Portogallo, la Cina e i Caraibi in cerca di cure.

Esiste una ragione semplice del perché questi trattamenti non si offrono negli Usa: non ci sono prove che funzionino. Gli esperti sostengono che il fenomeno in crescita dei turisti delle cellule staminali è una conseguenza delle notizie sui progressi scientifici e del dibattito politico derivato dai limiti imposti dal Governo Bush alla ricerca con le cellule staminali embrionali.

In realtà gli scienziati stanno appena iniziando a comprendere il potenziale delle staminali, che sono quelle cellule che hanno la capacità di formare e rigenerare tessuti. Stephen Barrett, uno psichiatra in pensione che indaga sulle frodi mediche nella sua pagina web www.quackwatch.org non si meraviglia che ci sia gente che offra cure miracolose con le cellule staminali.

“La ciarlataneria abita all’ombra della scienza”, dice. Ames ripone le sue speranze nei medici della clinica Regina Mater di Buenos Aires, che tre settimane fa hanno estratto cellule staminali dal midollo osseo. Il suo dottore, Gustavo Moviglia, dice che sta trasformando le cellule staminali del midollo di Ames in nuovi nervi. Dice anche che fino ad ora ha già trattato cinque pazienti che hanno mostrato “un miglioramento nei sintomi”. […]

Moviglia, che secondo l’Archivio Nazionale della Medicina degli Usa ha pubblicato il suo ultimo articolo scientifico nel 1995, dice che la procedura si basa sulle sue stesse scoperte, non pubblicate. Gli esperti negli Usa si mostrano scettici. “Si tratta solo di un uomo che dice di avere curato la gente”, dice Jeffrey Rothstein, direttore del Centro Robert Packard per la ricerca sulla Sla della John Hopkins University di Baltimora.

I pazienti vengono a sapere dei trattamenti in altri Paesi attraverso dottori “alternativi” o Internet. Attualmente, i siti Web pubblicano informazioni su un medico dell’Ospedale di Chaoyang, Pechino, che ha trapiantato cellule nervose derivate da feti umani abortiti nel midollo spinale di più di 400 persone che presentano lesioni alla colonna. Ciascuno di loro ha pagato 20 mila Usd a trattamento, dice Wise Young, neurologo dell’Università Rutgers, che ha visitato il centro in Cina. La clinica è “semplicemente inondata”, commenta.

Per quanto sia necessaria una certa dose di scetticismo, non conviene neppure dare per scontato che le autorità statunitensi della salute abbiano tutte le risposte. La Food and Drugs Administration ha recentemente approvato due saggi clinici con le cellule staminali da midollo osseo per trattare dei pazienti colpiti da infarti al cuore. Per evitare problemi di regolamenti, i medici statunitensi hanno realizzato le loro ricerche in Sudamerica.

Ames ha fatto tutto quello che era possibile per verificare la veridicità delle affermazioni di Moviglia. Il medico argentino si è accordato per andare negli Usa a spiegare la sua tecnica a dottori nell’Università della California, a San Francisco.

Dallas Forshew, l’infermiera capo della clinica della malattia di Lou Gherig in quell’università, mi ha detto che il personale era scettico ma non volevano scoraggiare Ames. “La speranza è un qualcosa di molto ingannevole”, spiega la Forshew.

La frustrazione ha fatto sì che altri pazienti con la stessa malattia e i loro parenti stiano cercando altre strade. Project ASL, un gruppo fondato dalla newyorkese Jenifer Estess e dalle sue due sorelle, ha raccolto milioni di dollari per pagare le ricerche con le cellule staminali che si realizzano nelle istituzioni di primo livello come la John Hopkins. Ma i progressi nei laboratori sono terribilmente lenti.

Nel frattempo, Ames dice che non è stato facile per la sua famiglia traslocare in un altro Paese lontano dagli amici. “È una situazione molto difficile”, avverte. “Eppure non voglio restare fermo con le mani in mano. La ricerca con le cellule staminali si imporrà. Però non è un qualcosa che avverrà negli Usa per ciò che resta della mia vita”.

A conferma del fenomeno del turismo sanitario, basta visitare il sito Internet della Clinica Regina Mater di Buenos Aires (www.reginamater.com) dove si forniscono tutte le informazioni per i pazienti che vengono dall’estero, garantendo un servizio con medici e infermieri che parlano inglese, e anche suggerimenti per i parenti, con tanto di itinerari turistici per vedere il Paese.