Intervista a Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma

Il Direttore Centro Studi per la Ricerca sul Coma Fulvio De Nigris, fondatore (assieme a Maria Vaccari) dell’associazione Amici di Luca, si è dichiarato disponibile a rilasciarci una breve intervista:

Spesso sentiamo parlare di “coma”, ma esattamente a cosa ci stiamo riferendo?

Il coma è uno “stato di non responsività da cui il paziente non può essere risvegliato”.

Come si legge nel glossario frutto del Gruppo di lavoro sullo “Stato vegetativo e stato di minima coscienza” istituito dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali:

«Il coma è una condizione clinica secondaria a molteplici tipi di danno cerebrale, strutturale o metabolico, a carattere focale o diffuso. Si tratta di uno stato di abolizione della coscienza Il paziente giace per lo più immobile, ad occhi chiusi, in uno stato non suscettibile di risveglio e in assenza di risposte finalizzate a stimoli esterni o bisogni interni. Ma il coma dura poche settimane poi, di solito, si riaprono gli occhi e si instaura uno stato vegetativo,una condizione funzionale del cervello, che realizza una condizione di grave disabilità neurologica che può protrarsi nel tempo.»

Da cosa viene causata una cerebrolesione? Esistono dei comportamenti o degli ambienti che possono indurla?

La prima causa di coma sono i traumi cranici prevalentemente da incidenti stradali ma ci sono varie cause di cerebolesione che producono il coma: quella infettiva, vascolare, tumorale, epilettica, metabolica da ipossia, da malattie cardio-polmonari, da avvelenamento da ossido di carbonio, da infarto, overdose ed altro ancora.

Esiste anche in questo campo la prevenzione e molto spesso risiede nei comportamenti e nei corretti stili di vita.

Sappiamo che esistono diverse situazioni di coma, in cosa si differenziano? Il vostro centro che terapie propone per i diversi casi?

Ci sono varie scale di valutazione del coma una delle più usate è la scala Rancho LCF perché più di ogni altra descrive le tappe cognitive della fase dei risvegli ed in quanto tale è universalmente accettata. Mostra le risposte e gli stati da un livello 2 ad un livello 8 nel quale il paziente è vigile e orientato. Nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris centro pubblico postacuto dell’Azienda Usl di Bologna che ne persegue gli obiettivi in convenzione con l’associazione di volontariato onlus Gli amici di Luca, si affronta il coma come malattia della famiglia che deve essere curata nel suo complesso. Tra le metodologie si usa anche il teatro e la musica come terapia.

Il paziente può essere in grado di capire o di interagire con gli stimoli a lui circostanti? Si hanno informazioni su come una persona esce da un coma? Esistono studi statistici a riguardo?

Di solito il paziente non ha memoria del suo percorso durante il coma. Ciò nonostante la letteratura è piena di racconti anche molto suggestivi. Recentemente è stato dimostrato che i pazienti in stato vegetativo possono mantenere qualche forma nascosta di consapevolezza. Si tratta di una ricerca pubblicata sulla rivista Science nel settembre 2006 da Adrian Owen, dell’università di Cambridge, e Steven Laureys, dell’università di Liegi, i quali hanno dimostrato che una ragazza di 23 anni, in stato vegetativo a seguito di un incidente stradale con grave trauma cranico, mostrava di essere «coscientemente consapevole». Questo apre scenari ancora oggi non prevedibili…”

Qualche episodio significativo avvenuto alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris?

Gli episodi sono tanti ma non riguardano l’aneddotica miracolosa di cui è composta la nostra materia. In questa struttura si vive quotidianamente osservando, accompagnando la famiglia nella consapevolezza che qualcosa è possibile e che comunque il percorso di una nuova vita verrà riempito giorno per giorno. Così ci entusiasmiamo per una ripresa positiva, per un risveglio che vuol dire ritorno ad una autosufficienza nella pienezza della vita o nella convivenza con disabilità che potranno essere compagne di vita per lungo tempo. Ma nell’esperienza del gruppo teatrale formato da ragazzi usciti dal coma mi viene in mente Cristian che dopo due anni tra coma e stato vegetativo rappresenta quell’eccezione clinica che porta nuove speranze. Per lui, con la cooperativa perLUCA formata da operatori non sanitari operanti nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris, è stata costruita un’aiuola sensoriale chiamata “Giardino di Cono” che lui stesso, appassionato di giardinaggio, ha costruito e che diventerà un elemento di nuova comunicazione, di guida, per i ragazzi delle scuole.