Mi è sembrato fin’ora di aver parlato della Sclerosi multipla in modo asettico distaccato, infondo è questo che ci si aspetta dalla “cronaca”. Ma io non sono una giornalista e il “cecchino” (SM) ha colpito nella sfera delle mie amicizie; in particolare ha sparato contro una giovane donna, una mia amica che oggi sta affrontando con tenacia questa “bestia”. Luisa A. dalla solarità unica e dalla grinta fortissima ha 34 anni e convive con la SM da 13 anni. Ho voluto farmi raccontare la Sclerosi Multipla da lei, seguendo il suo vissuto, le sue aspettative circa i nuovi trattamenti terapici e la speranza per il suo futuro. Anche nel tentativo di esorcizzare questa malattia che disarma, che mette paura solo al pronunciarla ma, soprattutto, per combatterla in qualsiasi modo lo si possa fare.
Luisa quando ti è stata diagnosticata la SM e quali sono stati i primi sintomi?
La diagnosi mi è stata fatta nel 97 a 21 anni, proprio nel momento in cui una ragazza fa progetti per il futuro. Frequentavo il secondo anno della scuola per diventare infermieri quando, un mattina, mi sono svegliata con un senso di “torpore” nella metà sinistra del mio corpo e avendo “formicolio” di entrambe le mani.
Qual è stato il tuo percorso di cure fin’ora?
Fino ad oggi ho provato un po’ tutte le terapie, convenzionali e non! Ho iniziato con l’interferone, dopo qualche anno sono passata al copaxone (continuando però ad avere ricadute con entrambe le terapie e sottopormi a boli di cortisone almeno 2/3 volte l’anno). Dopo il Copaxone ho fatto per un mese terapia con Azatioprina, subito interrotta perché mal sopportata dal mio organismo. Ho quindi optato per terapie alternative quali la dieta Kousmine seguita per quasi un anno. La mia situazione generale continuava a peggiorare con progressiva difficoltà a deambulare e dolori muscolare e articolari diffusi. Dopo un lungo colloquio con il neurologo ho quindi ripreso la terapia farmacologica con il Tysabri… attualmente interrotta a seguito dell’intervento per ccsvi (vedi articolo a pagina uno, ndr).
La prima volta che hai sentito parlare di CCSVI, come hai reagito?
Sono venuta a conoscenza della ccsvi da una fisiatra di Trento, la dott.ssa Siliotto che mi ha detto che aveva sentito parlare di questo nuovo approccio terapeutico. Mi sono quindi informata cercando su internet e leggendo informazioni su vari siti e blog.
Luisa ci sono molti scettici riguardo alla correlazione tra SM e CCSVI, con il tuo vissuto senti di smentirli?
Penso che esistano legami reali fra l’ostruzione delle vene e lo sviluppo di SM, ma dopo essermi sottoposta all’intervento ed aver goduto per un certo periodo di reali e tangibili miglioramenti della sintomatologia, credo che serva seriamente un impegno considerevole da parte della Sanità pubblica per rendere accessibile a tutti questo tipo di intervento. Purtroppo l’operazione non cancella i sintomi che erano già presenti e adesso mi trovo a dover capire con il neurologo se e come continuare la terapia farmacologica.
Come vedi il tuo futuro?
Onestamente non so come sarà il mio futuro e neppure ci voglio pensare tanto. La SM è una malattia che cancella il futuro e ci priva della possibilità di fare serenamente progetti. Al di là di questo spero di poter continuare a vivere serena e accettare sempre i cambiamenti. Ringrazio di cuore tutti quelli che mi stanno vicini ogni giorno e sanno aiutarmi quando ne ho bisogno; ringrazio chi mi fa ridere e divertire, chi occupa le mie giornate e chi ogni giorno mi da la forza di continuare a sperare che un giorno “la cura miracolosa” diventerà realtà!
