Intervista Presidente ANFASS Luciano Enderle

Presidente Enderle, ANFFAS è una delle realtà più conosciute, accreditate e ramificate che si occupano di persone con disabilità intellettive e relazionali. Ma com’è nata questa associazione?

A livello nazionale, ANFFAS è nata sessant’anni fa dal bisogno dei genitori di ragazzi disabili, soprattutto delle mamme, di trovare sostegno in un contesto povero di soluzioni per famiglie come le loro. Analogo percorso si è seguito qui in Trentino, dove di recente abbiamo festeggiato i cinquant’anni dall’inizio delle attività: ANFFAS Trentino Onlus è stata infatti fondata nel 1965 da Francesca Paris Kirchner dopo aver incontrato per caso in lavanderia una sua ex compagna di scuola e aver scoperto che la donna, proprio come lei, aveva un figlio disabile. Iniziò così un nuovo percorso, attraverso il quale costruire strutture formative e di cura adeguate, sensibilizzare l’opinione pubblica e rompere l’isolamento in cui fino ad allora erano stati tenuti i ragazzi con disabilità intellettive e relazionali.

Ci parli dei beneficiari dei vostri servizi…

Il nostro compito è quello di consigliare e supportare le famiglie dei bambini disabili intellettivi fin dai primi mesi di vita. Abbiamo poi percorsi diversi a seconda delle età: ci sono l Paese di Oz, che si occupa dell’età evolutiva, i centri occupazionali, per coloro che hanno disabilità lievi, e i centri socio-educativi diurni, dove ospitiamo persone con disabilità gravi. Tra i nostri ultimi progetti ricordo la costruzione di una nuova ala del centro residenziale Casa Serena a Cognola di Trento, che sarà pronta entro fine 2017 e ospiterà percorsi terapeutici personalizzati per bambini con malattie rare e disabilità gravi.

Qual è la soddisfazione più bella che ha avuto in ANFFAS?

Bè, direi ricevere una mail dai nostri stessi utenti. Mi spiego meglio: da qualche anno abbiamo attivato il percorso “Io cittadino” attraverso il quale aiutiamo i nostri ragazzi ad auto-rappresentarsi, grazie all’apprendimento del linguaggio “easy to read”, uno speciale linguaggio internazionale pensato per semplificare le informazioni difficili, rendendole quindi comprensibili anche ai disabili intellettivi lievi. A conclusione di questo percorso abbiamo invitato le famiglie dei partecipanti a un momento di restituzione, ma i partecipanti stessi mi hanno scritto una mail per dire che la riunione potevamo farla direttamente con loro, perché “avevano imparato ad arrangiarsi”. Leggendo quelle righe mi son detto che il corso era servito e stava già dando i primi frutti!

Con l’approvazione della legge sul Dopo di noi si sono aperti nuovi margini di speranza per le vostre famiglie…

Certo, la direzione nazionale di ANFFAS ha contribuito attivamente con i propri pareri alla stesura del testo di legge, che nel 2016 ha stanziato 90 milioni di euro per sostenere progetti individuali a sostegno delle persone con disabilità gravi. Nell’ambito della ripartizione tra le regioni però il Trentino è rimasto escluso, perciò credo sia fondamentale cercare risorse altrove, perché questi temi sono troppo importanti e delicati per restare indietro.

Quali sono le sfide che dovete affrontare quotidianamente?

Sicuramente il riuscire a mantenere alta la qualità dei nostri servizi nonostante il calo di risorse. A ciò si aggiunge il timore che le gare d’appalto in quest’ambito siano sempre più condizionate dall’economicità della proposta, piuttosto che dalla sua effettiva qualità.