Io scelgo la vita!

Ha commosso tutti, di recente, la storia di Mina e Piergiorgio Welby raccontata magistralmente da Roberto Saviano nella trasmissione televisiva “Vieni via con me”.
Piergiorgio Welby è stato un politico e attivista italiano, impegnato per il riconoscimento legale del diritto al rifiuto dell’accanimento terapeutico e per il diritto all’eutanasia, nonché co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni. Welby balzò alle cronache negli ultimi anni di vita quando, gravemente ammalato, nei suoi scritti chiese ripetutamente che venissero interrotte le cure che lo tenevano in vita.
Il 20 dicembre 2006 verso le ore 23.00, Piergiorgio Welby si è congedato dai parenti ed amici riuniti al suo capezzale, ha chiesto di ascoltare musica di Bob Dylan e, secondo la sua volontà, è stato sedato e gli è stato staccato il respiratore. Verso le ore 23.45 è quindi spirato. Il dottor Mario Riccio, anestesista, ha confermato durante una conferenza stampa tenutasi il giorno successivo, di averlo aiutato a morire alla presenza della moglie Mina, della sorella Carla e dei compagni di partito (Radicali).
Il diritto all’eutanasia, alla dolce morte, il desiderio di volere interrompere la propria esistenza quando si finisce per essere soltanto un corpo tenuto in vita dalle macchine, fa discutere e mettere in crisi le coscienze, come già successo per il caso di Eluana Englaro.
Ma se ci fermiamo a riflettere che oltre ad un corpo immobilizzato a causa di un malattia c’è una mente che pensa, un intelletto che comunica, un cuore che batte e non solo fisiologicamente, ma che prova emozioni, sentimenti, che si relaziona con familiari ed amici, allora i dubbi si moltiplicano. Ecco perché desideriamo dar voce a chi sceglierebbe la vita, nonostante tutto, anche se si dovesse trovare nella stessa condizione clinica di Welby.
Abbiamo voluto intervistare Piero Balconi, nostro amico da decenni, che abbiamo incontrato nella sua casa di Gorgonzola anni fa, attorniato da una famiglia insostituibile e da amici fantastici.

Piero, come va? Ci racconti un po’ di te della tua vita?

Moralmente sto bene nonostante la mia vita sia particolare e ancora più negli ultimi anni dove ho iniziato ad avere problemi nella respirazione per via della mia malattia, oltre già al fatto di dipendere dai familiari per qualsiasi azione quotidiana, dal mangiare al bere, alla pulizia intima, dal vestirmi fino al tossire, in tutto insomma. Quindi negli ultimi anni la mia vita è pressoché casalinga e la socializzazione legata all’uso di internet.
Inserisco pure la mia vita in breve già scritta in Facebook, magari puoi prendere degli spunti non so: Allora, mi chiamo Piero, o meglio, il mio nome di battesimo è Pierangelo ma quasi nessuno mi chiama per esteso e lo preferisco. Premetto subito (per evitare di creare illusioni-delusioni) che sono affetto da Distrofia Muscolare progressiva X-linked (tipo intermedio), mi è stata diagnosticata all’età di 8 anni e ho smesso di camminare tra i 15-16 anni.
Sono nato il 4 giugno 1972 a Gorgonzola, in provincia di Milano, dove vivo tutt’ora. Dal 1990 mi muovo grazie a una carrozzina elettrica (dal 2000 con poggia-testa di sicurezza e di sostegno). Nel 2000 sono iniziati anche i problemi alla respirazione e dal marzo 2002 uso un respiratore durante la notte. Dal giugno 2009 devo usarlo anche due/quattro ore durante il giorno. Al bisogno devo usare anche una macchinetta che mi aiuta a tossire, oppure vengo aiutato manualmente.
Per quanto riguarda gli studi, finito le scuole medie ho frequentato dei corsi diurni-serali regionali con diploma finale di operatore d’ufficio e poi un corso di un anno d’informatica, quindi per un totale di 3 anni. Appena finito questi corsi, ho lavorato part-time per sette anni in una ditta di stampa del mio paese. Poi per l’ulteriore peggioramento della malattia ho dovuto smettere.
Così ho iniziato, per non essere del tutto isolato, ad usare Internet fin dall’inizio del suo boom. Insomma è il mio collegamento col mondo esterno. È l’unico vero modo che ho per socializzare! Molte amicizie sono anche uscite dal video, anche se poi, purtroppo, le delusioni e gli abbandoni sono stati tanti!
Ho vissuto anche relazioni diciamo più “intime”, dove tutto sembrava andare bene ma quando sono venute alla luce, si sono pian piano rovinate (tranne una storia vera e propria, periodo 2002/2005 poi finita per altri motivi), causa tarli interiori dell’altra persona, tipo: “cosa penseranno gli altri?”, “e gli amici?”, “i miei?”, “la mia famiglia?”, “l’opinione pubblica?”. Come pure nelle stesse amicizie. La paura, il peso delle responsabilità, la non abitudine a pensare con la propria testa e a seguire il proprio cuore coraggiosamente, fa si che la società sia quella che è, con le crudeli regole non scritte: manca il coraggio di amare oltre le diversità di qualsiasi natura. Credo però che non sempre si tratti di mancanza di sensibilità o di impegno, è che la massa ha inconsciamente metabolizzato regole secolari assurde non scritte che spingono a frenare anche quel libero arbitrio che ognuno possiede, quella spontaneità di comportamento, l’istinto naturale di relazione. Pensare che una donna si sacrifichi per amarmi è parecchio utopistico (rarissime sono le eccezioni), purtroppo sappiamo cosa regolano i rapporti di coppia e secondo questa mentalità dominante io non ho nulla da “offrire”… come dargli torto?
La maggior parte delle persone usano internet per puro passatempo occasionale o cazzeggio, invece per me è vita. Attraverso il pc socializzo, comunico, mi esprimo, mi emoziono, amo, insomma vivo, esisto! Quindi mi fa male sentire chi demonizza o disprezza questo mezzo, dimenticando, senza la ben che minima sensibilità, che per qualcuno ha invece una funzione vitale!
Per i miei problemi uscire è difficile e raro, da diversi anni, soprattutto dal 2003 in avanti (in più dal 2007 comincio ad avere grandissime difficoltà ad usare il comando della carrozzina e a volte non sono proprio in grado) l’autunno e l’inverno sono off-limit, esco solo per visite, esami, controlli e comunque in generale posso uscire solo con chi è in grado di gestirmi (visto anche il mio problema degli intasamenti bronchiali che mi possono sopraggiungere in qualsiasi momento). Con la bella stagione, anche se con fatica, a volte un giro con i miei famigliari al centro commerciale o una mini gitarella ci può scappare, ma niente di che. Passo del tempo al sole sul balcone, mi piace visto che ho quasi sempre freddo.
Sono andato per una vita in un centro fisioterapico. Ho iniziato a 8 anni, ma dal 2006 non ci vado più, appunto per via dell’ulteriore peggioramento della mia condizione. Ultimamente erano più le volte che ero costretto a rinunciare ad andare, saltando così il trattamento. Allora ho scelto i domiciliari, così comunque sia, per quel poco che serve, posso essere trattato con continuità.
Per diversi anni (dal 1990 al 2003) ho girato molto per il paese e anche insieme a persone conosciute tramite internet; insomma… quando potevo uscivo abbastanza.
Ho anche provato ad uscire, poco dopo aver smesso di camminare, due anni e mezzo (dal 1990 al 1993) con un’associazione, ma non è stato soddisfacente e sono sempre stato contrario perché la vivo un po’ come una “ghettizzazione”, comunque ho provato pure questo. Credo che nessuna associazione, nessun volontariato, possa davvero cambiare le cose, è un cambiamento che ognuno deve trovare dentro sé stesso, può sensibilizzare certo, ma personalmente non m’interessa di essere ritenuto “speciale” o “diversabile” oppure “difeso” o un “esempio”, vorrei semplicemente essere uno qualsiasi, uno come tanti altri. Non so se mi sono spiegato bene, è difficile a volte trovare le parole che rendino esattamente l’idea di ciò che provo.
Nonostante i miei gravi problemi sono comunque un tipo allegro, ironico, socievole. Ho molti interessi: internet e derivati, scrivere, socializzare, musica, tv, preghiere e spiritualità. Tanti problemi ma nonostante tutto anche tanta voglia di vivere! Insomma il tempo passa, di solito non mi annoio, certo sarebbe bello poter far altro ogni tanto, ma ormai diventato tutto così maledettamente difficile e duro! Ma ripeto, non è facile rendere bene l’idea della mia situazione e delle mie sensazioni con le parole.
Un ultima cosa. Sempre dal 2000 circa, non sono più in grado, per niente, di usare la tastiera, quindi digito passando il puntatore del mouse sopra un tastiera a schermo (funzione Windows), quindi, ad esempio, sono lento a chattare. In pratica le mie forze residue sono concentrate sulla mano destra, su tre dita!
Ho anche una sorta di cam che mi permette di muovere il mouse col movimento della testa ma per ora non la uso ancora, come pure ho usato raramente il programma di dettatura in quanto impreciso e poi anche perché è come fare una conferenza stampa in casa! Comunque devo iniziare a trovare soluzioni per il futuro perché altrimenti tra un po’ non riuscirò più ad usare il PC e per me questo sarebbe gravissimo. Sarei completamente isolato!

Quali sono le tue condizioni di salute attuali, negli ultimi anni la tua malattia è peggiorata molto?

Si è peggiorata in quanto la mia malattia (distrofia muscolare X-linked, tipo intermedio) è progressiva. Attualmente sono costretto ad usare un respiratore (detta esattamente ventilazione assistita) 12 su 24, per ora, in quanto la progressività del mio problema porterà all’incremento dell’uso. L’unica mia vera autonomia e libertà fisica è nell’uso, pur a fatica, del pc. In pratica le mie forze residue sono concentrate sulla mano destra.

Cosa pensi quando i giornali e la televisione danno risalto alle storie di Welby o Englaro?

Penso sia inopportuno e indelicato mettere così tanto in risalto pubblicamente storie di vita, soprattutto così intime e personali. Certo sono due storie diverse, nel senso che Welby ha deciso con consapevolezza e quindi pur non essendo d’accordo con la sua scelta la rispetto, in quanto ognuno è libero di fare ciò che vuole della propria vita. Nel caso Englaro invece è un genitore che decide per la figlia che non è in grado di comunicare una vera e propria scelta, quindi si parla di una presunta volontà della persona, in questo caso non solo non sono d’accordo ma questo è per me anche fonte di sgomento e rabbia.

E adesso, la domanda più difficile, se mai ti dovessi trovare in condizioni simili, cosa faresti? Cosa sceglieresti per te?

Credo che dalla risposta precedente si capisca che non sono favorevole all’eutanasia, anzi sono assolutamente contrario, per convinzione personale ed anche perché cattolico.
Quindi mai e poi mai voglio arrivare a scegliere una morte così, ma voglio lottare con tutto me stesso e anche se volesse dire vivere un solo giorno in più ne sarà valsa la pena.
Per me la vita è sacra, più è sofferta e più ha valore, più è voluta, più è amata e fino all’ultimo respiro e aiuto, sceglierò sempre e comunque la vita… si, IO SCELGO LA VITA!

Cosa diresti a chi desidera porre fine alla propria esistenza quando si viene a trovare in situazioni estreme come è stato per Welby?

Non saprei, credo che sono pensieri, sensazioni e decisioni che ognuno deve sentire dentro di sé, ed io dentro di me sento ciò che ho, spero, ben espresso nelle risposte precedenti.

Cosa vorresti dire a chi leggerà questo articolo?

Vorrei concludere con una provocazione… voler levarsi dai piedi prima del tempo è come darla vinta alla massa, che ritiene la vita di un disabile, ancora di più se grave, come una non vita, non solo un uomo o una donna da non amare ma da apostrofare con i vari: “poverino”, “come è conciato!”, “mi dispiace ma…”, “posso solo darti amicizia (spesso falsa)”, “mamma mia io al tuo posto mi sparerei”, “ma cosa stai al mondo a fare!?”… ne avrei decine e decine di altri esempi così, sperimentati e vissuti in prima persona.
Quindi ai disabili dico: volete darla vinta a chi non ci rispetta, a chi non vuole nemmeno vederci, a chi ci discrimina, a chi ci ritiene inutili, a chi ci crede diversi nei sentimenti e nelle emozioni, nei desideri, nella voglia di vivere?
IO DICO SI ALLA VITA, SCELGO LA VITA, lotterò fino all’estremo, per il mio valore, per amore, per il mio onore, per la mia DIGNITÁ!