La cura del linfedema

L’ospedale San Giovanni Battista appartiene al Sovrano Militare di Malta. Che cos’è esattamente l’Ordine di Malta?

Il Sovrano Militare Ordine Ospedaliero di San Giovanni di Gerusalemme di Rodi e di Malta, comunemente abbreviato in Sovrano Militare Ordine di Malta è un ordine religioso dipendente dalla Santa Sede con finalità assistenziali, riconosciuto dalla giurisprudenza italiana e da gran parte della comunità internazionale come soggetto di diritto internazionale, pur essendo privo del requisito della territorialità. In effetti l’Ordine ha come suo collegamento con la comunità internazionale il fatto di aver governato un tempo Rodi e poi, fino alla fine del Settecento, Malta.

È il successore naturale dell’antico ordine dei Cavalieri Ospitalieri, fondato nel 1048 e reso sovrano il 15 febbraio 1113 da Papa Pasquale II. Dallo SMOM dipendono numerose associazioni che riuniscono i cavalieri e le dame dei vari Paesi di residenza; nel caso dell’Italia tale associazione è l’Associazione dei Cavalieri Italiani del Sovrano Militare Ordine di Malta, dalla quale dipendono un corpo militare ausiliario dell’Esercito Italiano, il Corpo militare dell’ACISMOM, e il Corpo Italiano di Soccorso dell’Ordine di Malta (CISOM).

Gli ambiti di attività dell’Ordine sono molteplici e diversificati: assistenza medico-sociale, soccorso alle vittime di conflitti o di calamità naturali, servizi di emergenza, corpi di primo soccorso, assistenza ad anziani, disabili, bambini in difficoltà, organizzazione di corsi di pronto soccorso, interventi in favore dei rifugiati e degli immigrati, senza distinzione di razza, estrazione sociale o religione. Per oltre 900 anni l’Ordine di Malta ha operato in maniera imparziale, curando persone di ogni credo: musulmani, ortodossi, cattolici, protestanti, ebrei.

Il suo motto è Tuitio Fidei et Obsequium Pauperum (Difesa della fede e aiuto ai poveri). L’Ordine batte una sua moneta numismatica, lo scudo maltese, immatricola veicoli con targa SMOM, e celebra la sua festività nazionale il 24 giugno.

Quanti sono nel mondo gli ospedali dello SMOM?

Dalla sua costituzione l’Ordine svolge la propria azione umanitaria in numerosi contesti internazionali. Oggi, grazie a circa 13.000 membri, 80.000 esperti volontari e 20.000 dipendenti, molti dei quali medici o paramedici gli interventi alle persone più deboli e bisognose in varie regioni mondiali si sono moltiplicati. Molti ospedali dell’Ordine di Malta sono localizzati in Europa e più precisamente in Germania, in Francia, in Belgio, in Inghilterra e in Italia. La maggior parte sono policlinici. L’Ospedale dell’Ordine a Roma, dedicato al Santo patrono San Giovanni Battista, è specializzato in particolare nella neuro-riabilitazione, ma anche nelle altre discipline riabilitative. L’Ospedale in Inghilterra e alcuni in Germania hanno unità specializzate nella terapia del dolore per i malati terminali. Strutture simili operano in Argentina, Australia, Italia, Sud Africa e Stati Uniti. L’utilizzo di terapie all’avanguardia, l’aiuto fornito da volontari appositamente formati, in un ambiente che opera secondo i principi etici cattolici è parte rilevante dell’attività sanitaria dell’Ordine.

Discorso particolare va riservato all’Ospedale per la maternità di Betlemme: fornisce un servizio indispensabile alla popolazione dell’area di Betlemme e, con il coordinamento dell’Associazione francese, tutto l’Ordine contribuisce alla sua operatività offrendo alle donne della regione l’unica possibilità di dare alla luce i propri figli in una struttura dagli standard medici di elevato livello tecnico-logistico.

Il San Giovanni Battista è un Ospedale come gli altri, oppure ha particolari specializzazioni?

L’Ospedale italiano dell’Ordine è nato agli inizi degli anni ‘70, agli albori della riabilitazione. Non è un Ospedale generale ma interamente dedicato alle problematiche riabilitative. All’inizio era unicamente dedicato alla riabilitazione neuro-motoria per cui si è subito distinto per l’eccezionalità delle prestazioni erogate e per la qualità assistenziale in pazienti particolarmente bisognosi di cure e terapia fisica, psicologica e morale. La cura ed il management delle sequele dell’ictus cerebrale, particolarmente invalidanti e foriere di numerosi disagi organizzativi nei nuclei familiari colpiti, hanno costituito, per decenni, la ‘mission’ della Struttura. Ma, col tempo, gli interessi assistenziali si sono diversificati in funzione della nuova domanda emergente sul territorio, costituita anche dai sempre crescenti pazienti in stato vegetativo (spesso a seguito di gravi incidenti stradali), dai molti pazienti affetti da gravi disturbi del movimento (primi fra tutti i malati di Parkinson) e dai numerosi e crescenti pazienti con patologia ortopedica e vascolare periferica. Tra questi ultimi una particolare eccellenza assistenziale si è raggiunta nella cura e nel monitoraggio dei malati di Linfedema primario e secondario (anche questi in crescita).

Perché proprio i grandi traumatizzati e gli ammalati di linfedema sono al centro della vostra attenzione?

Perché sul territorio esistono pochissime realtà assistenziali dedicate a questi tipi di patologia e l’Ordine, con la sua storia millenaria, anche in questo è stato premonitore, cogliendo tempestivamente dei ‘vuoti assistenziali’ particolarmente evidenti e coinvolgenti migliaia di persone. A titolo di esempio le confermo che attualmente, per quanto riguarda i pazienti con linfedema, la Struttura accoglie e cura pazienti provenienti da tutte le regioni italiane ed alcuni anche dall’estero.

Parliamo del linfedema. Che cos’è esattamente? È vero che sono pochi i centri specializzati per curare questa patologia?

Il Linfedema costituisce una malattia cronica di un particolare distretto del sistema vascolare caratterizzata da una ridotta capacità di trasporto linfatico in un determinato territorio corporeo, per cause congenite o acquisite. Il sistema linfatico, diffuso in tutto l’organismo, può essere paragonato ad una fitta rete autostradale che termina nel sistema circolatorio sanguigno drenandovi tutte le componenti macromolecolari proteiche e lipidiche. Durante il suo percorso, attraverso i canali linfatici, i viaggiatori (varie molecole e cellule) incontrano più stazioni di caselli autostradali (i linfonodi); a questo livello la sosta è obbligatoria, analogamente alla circolazione autostradale (non esiste la possibilità di Viacard o Telepass). Nel transito attraverso i linfonodi la linfa viene attentamente esaminata dalle cellule immunocompetenti presenti all’interno di queste strutture e viene ‘depurata’ dei suoi componenti potenzialmente nocivi per l’organismo, mediante la neutralizzazione degli ‘elementi negativi’ (virus, batteri, tossine, cellule neoplastiche). Quando un soggetto nasce, per motivi congeniti, con meno linfonodi in un determinato distretto (meno caselli), o quando questi linfonodi vengono asportati dal chirurgo o fibrotizzati dalla radioterapia per combattere un tumore, si crea inevitabilmente un ostacolo alla normale circolazione e conseguentemente un ‘ingorgo’. La possibilità di smaltire, più o meno rapidamente, l’incremento di traffico locale è legata esclusivamente alle vie collaterali presenti nella regione. A questo proposito sono solito fare l’esempio di un ‘blocco’ in autostrada: un conto è che questo avvenga nei pressi di Piacenza, ove le strade statali, provinciali e comunali consentono di deviare gran parte del flusso e decongestionare la principale arteria ostruita ed, altro conto è che lo stesso ‘blocco’ si crei nei pressi di Lagonegro, ove le vie di possibile deflusso sono consistentemente inferiori. Queste vie collaterali sono diverse da soggetto a soggetto e sono quelle che andiamo a stimolare con i nostri trattamenti terapeutici per consentire un ‘deflusso’ accettabile nell’unità di tempo. Quando il rallentamento della circolazione linfatica supera certi limiti compare il ‘gonfiore’ del territorio anatomico interessato (in genere arti inferiori o superiori) con progressivo interessamento e compromissione delle strutture muscolari ed articolari loco-regionali.

Quanto è diffuso il linfedema primario e secondario? E quali risultati si possono ottenere con le cure che voi praticate?

I dati ufficiali dell’Organizzazione Mondiale della Sanità risalgono al 1994 e parlano di oltre 140.000.000 di casi nel mondo, di cui circa la metà rappresentata dalle forme primarie e l’altra da quelle secondarie. Ma i dati di oggi sono consistentemente aumentati, specialmente per quanto riguarda le forme secondarie. Proprio nel 1994, ad esempio, i malati di tumore in Italia erano circa 300.000; di questi il 37% superava i 5 anni di sopravvivenza dal momento della diagnosi. A marzo del 2011 i dati ufficiali parlano di 2.000.000 di pazienti di cui circa il 58% con sopravvivenza oltre i 5 anni. Questo significa due cose: che il tumore sta diventando una patologia ‘di massa’, ma, fortunatamente per la diagnosi più precoce e per gli affinamenti della terapia, anche che sta diventando una malattia cronica. Una logica conseguenza di questo è che anche le sequele relative all’intervento ed alla radioterapia sono in netto incremento; tra queste il linfedema secondario che colpisce circa il 25% dei pazienti operati od irradiati. Con i trattamenti fisici decongestivi si ottiene una notevole regressione di volume e consistenza degli arti con recupero della capacità funzionale ed un netto incremento delle performances personali, relazionali e sociali. Raramente si ottiene la guarigione completa! Sempre, se il soggetto aderisce al progetto terapeutico, si ottiene un netto miglioramento clinico che può essere mantenuto con l’osservanza dell’indumento elastico definitivo che viene prescritto al termine del trattamento intensivo. La malattia è cronica e deve essere co-gestita con il paziente mediante una notevole motivazione ed informazione dello stesso; fondamentali sono i follow up periodici ed i controlli clinici e strumentali.

Il linfedema può comportare conseguenze mortali? E quali altre conseguenze patologiche può determinare?

Il Linfedema influisce molto sulla qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti. Ne vengono identificati quattro stadi di evolutività clinica: un primo stadio, subclinico, tipico dei casi (primari o secondari) a forte rischio di comparsa clinica (esempio mastectomizzata con arti coincidenti in quanto a volume e consistenza degli arti); un secondo stadio in cui l’edema è presente ma scompare con la posizione antideclive e con il riposo notturno; un terzo stadio in cui l’edema è permanente e regredisce solo parzialmente con i trattamenti fisici e farmacologici; un quarto stadio in cui all’elefantiasi (deformazione molto importante della conformazione dell’arto) si associano frequenti complicanze infettive, verrucosi e papillomatosi. In alcuni casi avanzati le complicanze infettive possono esitare in ‘setticemia’; sono stati descritti (ed è esperienza anche personale) casi in cui è stata necessaria l’amputazione dell’arto per risparmiare la vita del soggetto. In rari casi (stadi clinici più avanzati) è stata descritta la degenerazione in tumore maligno, il Linfosarcoma.

Quali progetti ha, in questo e in altri contesti, il San Giovanni Battista per il futuro?

Nonostante la sua storia millenaria (o forse proprio per questa), l’Ordine di Malta cerca di adeguarsi alle continue sfide imposte dalle modificazioni sociali ed assistenziali relative ai tempi moderni. Lo fa con spirito realistico inseguendo e perseguendo le soluzioni più ardue e più attuali che gli assetti socio-economico-politico-assistenziali del momento impongono nei singoli contesti sociali. Il riuscire ad individuare i fabbisogni assistenziali emergenti dal punto di vista sanitario e sociale ha costituito da sempre una prerogativa dei Cavalieri e della ‘mission’ dell’Ordine stesso. Per questo siamo certi che i programmi strategici aziendali dell’Ospedale non potranno prescindere da queste considerazioni e proseguiranno su questi fronti aumentando ed affinando, non soltanto l’assistenza in questi due settori emergenti, ma anche negli altri in cui è attualmente impegnato e magari anche nei confronti dei malati terminali (analogamente a quanto altre strutture dell’Ordine fanno in altri Paesi), in considerazione del loro incremento esponenziale. L’attenzione verrà sempre rivolta verso gli ‘ultimi’, i più negletti, i più anziani, i più poveri, quei malati che, purtroppo, vengono evitati o rifiutati dalla maggioranza delle altre Strutture per il notevole impegno assistenziale e per la complessità dei problemi socio-familiari che gravitano intorno ad essi. È la naturale vocazione dell’Ordine; è la vocazione che lo ha distinto nei secoli dalle altre Istituzioni facendone un baluardo dei più genuini dettami evangelici.