La forza di un sorriso

Quando si parla di SMA, l’atrofia muscolare spinale, non mi vengono in mente per prima cosa la malattia, o la sofferenza di chi ne è affetto. Penso subito all’importanza del dono, di quanto sia semplice per ognuno di noi fare qualcosa di concreto per sostenere la ricerca, perché essere parte della soluzione a volte è più semplice di quanto si creda. Questo messaggio positivo è frutto di una fortunata campagna, promossa dall’associazione di genitori Famiglie SMA, trasmessa dalle principali emittenti televisive nazionali con protagonisti il giovane Mirko Toller e l’attore comico Luca Medici, in arte Checco Zalone. I due spot realizzati avevano come obiettivo quello di promuovere il sostegno alla ricerca attraverso lo slogan #FacciamoloTutti, riuscendo a sensibilizzare milioni di telespettatori semplicemente strappando loro un sorriso, e lanciando così un messaggio importante con naturalezza e ironia.

Per capire meglio come è nata questa idea abbiamo deciso di contattare Mirko e i suoi genitori, che ci hanno gentilmente invitato a casa loro per raccontarci di persona questa bella esperienza. Li raggiungiamo nella loro casa a Segonzano, immersa nello stupendo paesaggio della Val di Cembra. Ci accolgono nel primo pomeriggio, poco dopo il ritorno da scuola di Mirko, che ha da poco iniziato a frequentare il primo anno di superiori a Trento.

Come sei arrivato dal Trentino a girare due spot insieme a Checco Zalone prima a Roma e poi a Bari?

“Ho saputo da un’amica che stavano cercando qualcuno per fare da testimonial insieme a Checco per una campagna pubblicitaria organizzata dalle Famiglie SMA di cui facciamo parte. Così ho deciso di partecipare al provino e ho vinto la selezione. Lui è stato simpaticissimo, mi sono divertito a recitare con lui”. Mi spiega Fabio Toller, padre di Mirko, che Zalone sostiene da anni la ricerca per la SMA, e ha deciso di uscire dall’anonimato per metterci la faccia, per aiutare con i suoi mezzi la campagna per le donazioni, fondamentali per finanziare gli studi e le cure per questa malattia.

Cosa ti è piaciuto di più di questa esperienza che ha avuto così tanto seguito?

Praticamente tutto, le attrezzature di scena, lavorare a contatto con tanti professionisti, conoscere Checco, è stata una bellissima esperienza.” “è stato impegnativo in certi momenti per via dei trasporti – ci racconta Fabio – il problema dell’accessibilità è ancora attuale e non si riesce a muoversi liberamente con i mezzi pubblici e per le strade di una grande città se hai una carrozzina come quella di Mirko.”

Si riescono a vedere dei risultati grazie a questo tipo di campagne di comunicazione?

Fabio: “Certo, il numero dei donatori aumenta di continuo, far conoscere le malattie genetiche rare è l’unico modo per sconfiggerle. Le donazioni sono fondamentali, e più persone si prenderanno l’impegno di sostenere la ricerca, più cure avranno a disposizione tutti i bambini affetti dalla SMA. Dal 2000, anno in cui è nata l’associazione Famiglie SMA, sono stati fatti importanti passi in avanti per quanto riguarda la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie, da ultimo un nuovo farmaco in grado di inibire lo sviluppo della malattia nei primi mesi in cui si manifesta. In alcuni paesi europei è già stato commercializzato mentre in Italia dovremo attendere l’autorizzazione dell’AIFA l’Agenzia Italiana del Farmaco”.