La scienza è solidarietà

L’incontro indetto da Magi, centro pilota per la diagnosi, ricerca e cura delle malattie genetiche e rare, si è svolto il 3 giugno in una sala del Consiglio della Provincia Autonoma di Trento di via Manci ed ha visto ospiti importanti quali la dottoressa russa Ilona Malyutkina accompagnata dal dottor Francesco Sirocco, il dottor Ennio Bordato e la dottoressa nigeriana Tolulase Olutogun affiancata dal dottor Rosario Notaro.

A dare il benvenuto è stato il genetista Matteo Bertelli, presidente e fondatore dell’associazione Magi Onlus, che ha introdotto l’argomento cardine dell’incontro: le collaborazioni attive e operative nel campo della solidarietà internazionale, in particolar modo in Russia e in Africa, per la diagnosi delle malattie rare.

Il dottor Bertelli ha sottolineato che l’obiettivo primario dell’associazione cristiana da lui presieduta, operativa nel settore sanitario, è da sempre promuovere, in Italia e nei paesi svantaggiati, la diagnosi precoce delle patologie rare e la lotta per sconfiggerle. Per questo motivo la Magi mette a disposizione dei paesi carenti nel campo medico il risultato delle sue ricerche sotto forma di:

• formazione del personale ospedaliero perché una buona preparazione è fondamentale;
• cure gratuite alle persone con malattie rare;
• analisi gratuite.

Magi riesce a sostenere diverse realtà sanitarie internazionali grazie alla Magi’S Lab S.r.l, che la affianca in una sorta di scambio solidale fra chi può e chi non ha i mezzi.

Magi, infatti, per mezzo della S.r.l, vende i suoi trattamenti agli ospedali italiani e la S.r.l tolte le spese dona il ricavato alla Magi finanziandola.

Dopo la premessa di Bertelli è iniziata l’esposizione dei progetti che si stanno svolgendo in collaborazione con la Russia e con l’Africa.

L’attività di Magi in Russia

L’impegno profuso da Magi nel territorio russo si svolge in due aree specifiche: da una parte il supporto all’Associazione “Aiutateci a salvare i bambini Onlus”, che si occupa degli orfani russi, per garantire a quest’ultimi diagnosi e terapie; dall’altra si da una mano nella formazione e assistenza dei test genetici.

In questo ultimo campo entra l’esperienza di dottorato che sta svolgendo da alcuni mesi nei laboratori di Magi di Trento la dottoressa Malyutkina del Krasnoyarsk State University, università situata in Siberia.

L’obiettivo di questo studio è quello di fornire le analisi genetiche in modo gratuito ai paesi in via di sviluppo per quanto riguarda il campo medico. Per questo motivo la dottoressa Malyutkina, coadiuvata dai dottori Bertelli e Sirocco, sta selezionando una serie di malattie genetiche mendeliane. La dottoressa ha però fatto notare che il controllo genetico non è sufficiente se i medici che lo prescrivono e ne interpretano i risultati non hanno una formazione adeguata relativamente a queste problematiche.

Per questo motivo la dottoressa Malyutkina e il suo team si impegneranno a redigere una serie di “Schede pratiche” che i medici locali potranno consultare per identificare i sintomi, prescrivere i test, interpretare i dati e scegliere la migliore cura possibile. Questa pratica insieme alla formazione diretta dei medici e biologi locali offerte in modo periodico da Magi Onlus possono assicurare una crescita professionale importante nel campo delle malattie genetiche rare.

La dottoressa Malyutkina ricorda inoltre che le patologie genetiche colpiscono l’1% della popolazione mondiale, spesso si presentano con manifestazioni cliniche gravi, alta mortalità e colpiscono le nuove generazioni in età pediatrica.

L’attività di Magi in Africa

Per quanto riguarda la questione Africa grazie anche alla collaborazione importante con il professore Lucio Luzzato, direttore dell’Istituto Toscano dei Tumori, è stato da poco messa a disposizione da Magi una borsa di studio presso l’Istituto Toscano dei Tumori (ITT) con la quale si è permesso alla dottoressa nigeriana Tolulase Olutogun, dell’Ospedale Universitario di Ibada, di recarsi a Firenze. Grazie a questo la borsista ha potuto studiare nuove tecnologie utilizzabili per l’analisi di malattie oncoematologiche in Africa. Data la buona riuscita di questa collaborazione, anche grazie all’aiuto del dottor Rosario Notaro, tutore della dottoressa Olutogun, Magi ha deciso di proseguire la relazione firmando un accordo in base al quale Magi garantirà all’ITT, anno dopo anno, nuovi borsisti provenienti dall’Africa.

Oltre ad offrire la formazione Magi coopera con l’ITT per i test di diagnosi molecolare, con lo scopo da una parte di trovare e inserire nuove tecnologie e dall’altra per affiancare i ricercatori toscani nell’analisi del deficit di glucosio 6-fosfato deidrogenasi (G6PD), deficit enzimatico molto diffuso nelle popolazioni africane e che crea gravi crisi emolitiche alla somministrazione di un particolare farmaco antimalarico.

Dato che la malaria, come ha affermato il dott. Bertelli, è una malattia comune in Africa che bisogna però debellare è importante avere un test che verifichi se nel paziente è presente il deficit G6PD o meno da sottoporre a tutti i cittadini africani prima di dare la comune medicina contro la malaria.