L’autismo quotidiano

“Houston, abbiamo un problema”. Sul quadro comandi si è appena accesa una spia di allarme ed il pilota Jack Swigert, con voce che non tradisce alcuna emozione, trasmette la situazione al Controllo Missione di Houston. Uno dei serbatoi dell’ossigeno è esploso ed ha seriamente danneggiato l’altro.

Il comandante Jim Lovell analizza le conseguenze dell’avaria e conclude con disappunto che la missione di posarsi sulla luna non potrà essere portata a termine. In pochi minuti vengono vanificati mesi di preparazione e di sacrifici e, ad un passo dalla meta, si infrange il sogno di ogni astronauta: quello di camminare sul suolo lunare.

Ora, come naufraghi a 320 mila chilometri da terra, la nuova missione diventa sopravvivere. L’anidride carbonica all’interno dell’abitacolo del modulo lunare sale infatti pericolosamente e per limitarla si deve modificare un dispositivo in dotazione.

L’equipaggio è troppo occupato e così al Controllo Missione c’è la mobilitazione generale per fornire ai tre astronauti tutte le indicazioni necessarie. Alla fine il grande lavoro di equipe culminerà in un tripudio di applausi nel momento in cui raggiungeranno sani e salvi la superficie terrestre.

Parlare di autismo è un po’ come raccontare le vicende della spedizione Apollo 13: è raccontarvi la storia del meraviglioso processo evolutivo di un bambino, apparentemente sano, che si interrompe nei primi mesi di vita. Altri manifestano difficoltà sin dalla nascita ma spesso sono di difficile interpretazione. Se vivi questa esperienza da genitore, ti senti come sospeso nel vuoto, senza più punti di riferimento se non le stranezze di tuo figlio, che intanto, si sta allontanando sempre più dal pianeta terra trascinandoti con lui.

Per molte coppie il momento dei progetti e dell’attesa fiduciosa sono stati proprio i mesi prima della nascita. Per noi, che abbiamo intrapreso la strada dell’adozione internazionale, il cammino di preparazione per diventare genitori è stato più lungo ed è durato tre anni. Tre anni durante i quali abbiamo incontrato diverse figure professionali che dovevano attestare la nostra idoneità a diventare genitori adottivi. Questi tre anni ci hanno portato al fatidico incontro con nostra figlia che da subito mostrava evidenti segni di disagio. In una notte insonne io e mia moglie progettammo nuovamente il nostro futuro con lei.

Qualche anno più tardi imparammo che l’autismo si evidenzia nella triade dei sintomi così definita:

• disfunzione nella comunicazione sociale;
• disfunzione nella comunicazione verbale e non;
• disfunzione nell’immaginazione, nella fantasia, con interessi limitati e stereotipati.

Ci spiegarono che l’autismo infantile è una sindrome, vale a dire un insieme di condizioni dovute a cause diverse ma che presentano sintomi simili.

Imparammo anche che le cause dell’autismo possono essere svariate: genetiche, virali o di altro genere e che talvolta la sindrome autistica è concomitante con altre disabilità.

A molte famiglie colpite dall’autismo dei figli manca però un Controllo Missione.

Un centro pubblico sul territorio che sia capace di coordinare con competenza le varie istituzioni che sono coinvolte nel processo di abilitazione del bambino autistico (famiglia, scuola, neuropsichiatria infantile, parrocchia, associazioni sportive).

Ma perché questo possa esistere e possa funzionare è necessario credere che i bambini autistici possano essere aiutati.

È dimostrato che essi possono migliorare sensibilmente il comportamento se avvicinati con un approccio di tipo cognitivista e neocomportamentale che adatta il modo di insegnare le cose alla loro particolare capacità di percepirle. Le vecchie teorie che hanno relegato l’autismo ad un problema psicogeno hanno palesato la loro inefficacia e hanno avuto come unico risultato quello di far perdere tempo prezioso alla ricerca scientifica che avrebbe potuto indagare prima le cause organiche della sindrome.

Questo vuoto istituzionale, ossia la mancanza di un coordinamento locale per l’autismo, viene oggi colmato, con grande sforzo ed impegno, dalle associazioni dei genitori che quotidianamente si confrontano con i differenti modi di affrontare la sindrome autistica.

L’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, Onlus) tra le varie priorità si è posta quella di una corretta informazione sull’autismo utilizzando come cassa di risonanza “Il Bollettino dell’ANGSA” e promuovendo varie iniziative. Nell’anno europeo dei disabili uscirà così a settembre un libro che parla di autismo raccontato dai genitori che lo vivono ogni giorno assieme ai loro figli: “Il nostro autismo quotidiano” a cura di Carlo Hanau e Daniela Mariani Cerati – edizioni Erickson.

Il libro, rivolto a medici, psicologi e operatori, darà l’opportunità di vivere alcuni momenti al fianco dei nostri figli nella speranza che le esperienze raccontate siano di incitamento a mettere in campo la parte migliore di ciascuno noi.

Potremo un giorno dire con la calma che deriva dalla fiducia di non sentirsi abbandonati: “Abbiamo un problema, ma so che state lavorando per tirarci fuori di qui!”.