Accordo tra le regioni del Nordest per l’assistenza ai pazienti. Nella lotta alle «malattie rare» le regioni del Nordest, Friuli Venezia Giulia, Veneto e Province autonome di Bolzano e Trento hanno dato vita alla prima «area vasta» italiana in materia di lotta alle malattie rare. Sono definite malattie rare, circa cinquemila quelle note di cui due mila ufficialmente riconosciute in Italia poiché colpiscono soltanto poche persone (un caso ogni 200 persone). La ricerca scientifica si interessa poco di esse per il ridotto rientro economico. Secondo dati dell’Osservatorio veneto, le malattie rare causano disabilità gravi nel 61% dei casi, cronicità nel 90%, una lunga fase terminale nel 10%. L’accordo prevede a) la formazione di un ambito territoriale omogeneo per l’assistenza, con l’individuazione secondo dei presidi di riferimento per gruppi specifici di patologia; b) che si omogeneizzino gli approcci assistenziali e le tipologie e modalità di accesso ai benefici; c) che si costituisca un unico sistema di monitoraggio; e) che si sostengano iniziative comuni di formazione e aggiornamento professionale coinvolgendo le Aziende Sanitarie e Ospedaliere, le Università, gli Irccs, le Associazioni professionali, le Società Scientifiche e le Associazioni degli utenti; f) che si favoriscano ricerca e innovazione.
Sicurezza sul lavoro
Campagna 2004 Per la salute e la sicurezza sul lavoro. L’assessore alla salute Remo Andreolli ha presentato a metà ottobre la Campagna 2004 (fino al 15 dicembre) per la salute e la sicurezza sul lavoro. «Sappiamo quali drammi personali e familiari comporta la perdita della vita e dell’integrità fisica o psicofisica, e anche quali costi sociali altissimi si celano dietro gli infortuni sul lavoro. Per questo non ci saranno né sconti né tagli di risorse, nonostante la contrazione del bilancio provinciale». Il rispetto della legalità è uno dei temi focali della campagna. «C’è una forte correlazione tra regolarità del lavoro e infortuni, se il lavoro è regolare ci sono meno infortuni» ha ribadito Andreolli. La campagna di sensibilizzazione rivolta a tutti cittadini e una campagna di comunicazione rivolta ai lavoratori e ai datori di lavoro che riguarderà, in questa fase, tre comparti: edilizia, estrazione e lavorazione del porfido, industria metalmeccanica. Nel 2003 in Trentino sono stati denunciati 13.010 infortuni: il comparto edile da solo ne ha assorbito il 14% (contro il 10% della media nazionale). Incidenza superiore alla media italiana anche per l’agricoltura (9 contro 7%), per il comparto alberghiero e ristorazione (6 contro 3), mentre per trasporti (5 contro 7%) e attività immobiliari (4 contro 6%) è inferiore.
Politiche sociali
Trento. Più soldi alle politiche sociali. Il Comune di Trento nel 2005 investirà più di 36 milioni e mezzo di euro nelle politiche sociali, con un incremento di circa il 6,5% rispetto all’anno precedente. Il comparto attività sociali è uno dei pochi che all’interno delle voci di bilancio registra un aumento rispetto al 2004. Per quando riguarda la Rsa, la spesa anticipata dal Comune per le rette degli ospiti è di circa 12,4 milioni, di cui si recupera dai parenti circa l’80%. Queste le cifre e gli interventi nel settore del Welfare presentati a metà ottobre dagli assessori Maurizio Postal (finanze) e Letizia De Torre (politiche sociali).
Casa di accoglienza
Trento. Casa di accoglienza 2.500 pernottamenti. La Casa di Accoglienza di via Nicolodi è il fiore all’occhiello dell’attività della Lega tumori trentina. La struttura occupa due piani di Villa Merici, a due passi dal Santa Chiara. L’accoglienza gratuita è rivolta a malati e familiari (o accompagnatori). Grandi i benefici per gli ospiti come dimostrano le molte lettere di ringraziamento giunte da tutto il Trentino ai volontari della Lega che gestiscono la struttura. Voluta per evitare inutili ricoveri ai pazienti in buone condizioni e che abitano lontano, e per coloro che giunti da fuori città si sottopongono a ripetute e pesanti sedute di chemioterapia ambulatoriale, la casa dà accoglienza anche ai familiari che si trattengono a Trento per dare assistenza a persone ricoverate. Nel 2003 i pernottamenti sono stati complessivamente 2.497, gli ospiti soli 28 e 59 quelli accompagnati, 40 i familiari in città per assistenza a persone ricoverate in ospedale. Nei primi sei mesi di quest’anno i pernottamenti sono stati 1.390, con un incremento di 300 sullo stesso periodo del 2003 e con ben 100 persone ospitate provenienti da tutto il Trentino.
Lotta alle barriere
Bolzano. Approvato dalla Giunta il “Regolamento sull’eliminazione delle barriere architettoniche”. È stato approvato dalla Giunta provinciale il “Regolamento sull’eliminazione delle barriere architettoniche” presentato dall’assessore provinciale alla sanità ed alle politiche sociali, dr. Richard Theiner. Esso si prefigge in primo luogo di facilitare alle persone con disabilità fisiche e sensoriali l’accesso ad edifici e locali pubblici e crea i presupposti fondamentali per assicurare a questi concittadini una libertà di movimento senza la necessità di fare ricorso ad aiuto di altre persone. Il Regolamento tiene conto di tutte le diverse esigenze, quelle di chi si muove su di una sedia a ruote, quelle di chi con difficoltà di deambulazione cammina con l’ausilio di bastone o stampelle, quelle di non vedenti e ipovedenti, quelle di non udenti e quelle di chi ha difficoltà motorie o sensoriali anche meno evidenti; ponendo attenzione alle diverse tipologie edilizie e non tralasciando prescrizioni su accessibilità urbana, accessibilità costruttiva degli edifici, trasporti, segnaletica e attrezzature pubbliche.
70milioni per le famiglie
Bolzano: Nuovo «pacchetto famiglia». La Provincia di Bolzano verserà ottanta euro al mese per ogni figlio sino al compimento dei tre anni e indipendentemente dal reddito familiare. È il dato più significativo del nuovo Pacchetto famiglia, varato dalla giunta. Il provvedimento è reso possibile dagli stanziamenti congiunti della Regione (circa 70 milioni di euro, che verranno divisi fra Trento e Bolzano) e dai 25 milioni di euro elargiti dalla solo Provincia altoatesina. Gli 80 euro mensili per i figli sino ai tre anni, senza limiti di reddito delle rispettive famiglie, spettano a tutti i residenti in Alto Adige, cittadini italiani e comunitari. L’assegno viene erogato anche alle famiglie di extracomunitari con cinque anni di residenza in provincia di Bolzano.
Mine antiuomo
New York, UNICEF. Nello scorso numero avevamo presentato un libro sulle mine disseminate nel mondo. Ora l’UNICEF aggiorna le cifre: 200 mila bambini l’anno – 547 al giorno – muoiono a causa delle guerre e degli attacchi terroristici. La stima è stata riferita dalla deputata Tiziana Valpiana (Prc) in una delle sessioni di lavoro nell’ambito della conferenza mondiale delle donne parlamentare sui diritti dell’infanzia. Almeno 10mila dei bambini vittime dei conflitti sono saltati sulle mine. Sarebbero 2 milioni, negli ultimi 10 anni, i bambini morti “direttamente” per causa delle guerre; oltre 20 milioni sono invece stati costretti ad abbandonare le loro case e a diventare profughi insieme alle loro famiglie o persino da soli. Sempre a causa delle guerre, un milione di bambini sono orfani o soli, risultano traumatizzati in modo grave a livello psicologico. Secondo alcuni organismi internazionali (fra i quali l’Unhcr e Amnesty) circa 300 mila bambini al di sotto dei 15 anni sono soldati nelle forze governative o in formazioni irregolari in 40 paesi nel mondo. Il 25-30% sono femmine. “Alla luce di questi dati – ha detto Valpiana – possiamo affermare che oggi è in corso una guerra mondiale dichiarata dagli adulti contro i bambini”.
Carceri affollate
Roma. Stop alle carceri sovraffollate e alla mala sanità penitenziaria, sì alla piena applicazione della Legge Gozzini: i detenuti italiani chiedono condizioni detentive più umane. Allo scopo hanno promosso una mobilitazione nazionale e pacifica che si snoderà per settimane con scioperi della fame e altre forme di protesta. La manifestazione intende sollecitare le istituzioni a presentare proposte di legge contenenti un “reale” provvedimento di indulto e amnistia oltre a provvedimenti che rendano obbligatoria l’applicazione “piena e integrale della legge Gozzini in tutti i tribunali di Sorveglianza per tutti i detenuti” e la limitazione dell'”uso e l’abuso” della custodia preventiva.
Bancomat accessibili
Roma: dal 2005 i primi bancomat per disabili. A partire dal 2005 sarà più facile per i disabili prelevare soldi o fare altre operazioni col Bancomat. Entro tale data, infatti, dovrà infatti essere avviato il progressivo adeguamento dei 36.000 sportelli automatici per garantire ai disabili spazi e porte di accesso più ampie, ambienti più luminosi, pavimenti antisdrucciolo, tastiera e video ad altezza non eccessiva, tasti più facili da utilizzare e guida vocale per i non vedenti. La battaglia per ottenere bancomat accessibili era stata aperta da Superabile.it, il portale internet dell’Inail dedicato ai disabili, che oltre un anno fa aveva ottenuto un impegno diretto in tal senso dall’amministratore delegato di Unicredit Alessandro Profumo. Per garantire un adeguamento di tutti gli sportelli oggi esistenti sul territorio nazionale ci vorrà comunque del tempo. Inoltre Cogeban, la Convenzione per la gestione del marchio bancomat, ha stabilito che tutti i modelli di sportelli Atm omologati dal primo gennaio 2005 dovranno avere la guida vocale per non vedenti.
Dati sensibili
Roma. Dati sanitari in busta chiusa. Il Garante della Privacy ha dato ragione a un dipendente comunale che si era sottoposto ad accertamenti sanitari per il riconoscimento di infermità da causa di servizio e ha visto i referti arrivargli dall’amministrazione di appartenenza tramite il messo comunale e spillati a una nota di accompagnamento, anziché custoditi in busta chiusa. Indignato dell’accaduto ritenuto lesivo della sua riservatezza, ha presentato ricorso al Garante che gli ha dato ragione e ha ordinato all’ente locale di conformarsi al rispetto della normativa in materia di protezione dei dati personali. L’Autorità ha sempre indicato espressamente che i dati sanitari da acquisire siano trasmessi con plico sigillato, in modo da assicurare la segretezza della cartella clinica nei confronti di persone estranee.
Confezioni monodose
Roma. Via libera alle mini-confezioni di farmaci. Una o due pillole, secondo la terapia. Non più obbligo di acquistare una scatola da trenta pasticche se la prescrizione del medico, magari, ne prevede solo dieci o dodici o per chi deve iniziare una cura e non sa se tollererà il farmaco. Lo ha deciso la Legge finanziaria. L’Agenzia per il farmaco – è scritto nell’emendamento approvato – stabilisce le modalità per il confezionamento ottimale dei farmaci. Almeno per le patologie più rilevanti, relativamente a dosaggi, numero di unità posologiche. Arriveranno confezioni con mini-dosi o “starter” (per iniziare) come vengono identificate nei Paesi, la Gran Bretagna e gli Usa, in cui le scatolette su misura esistono da anni. Le “starter” servono, appunto, a provare il prodotto, verificare l’eventuale allergia nel malato. Si tratta di confezioni tipo collana di caramelle che il farmacista taglia secondo le necessità. Obiettivo: risparmiare 4 miliardi di spesa per prodotti che non servono alla salute.
Anti-dolore gratuito
Milano. Entro la fine dell’anno tutti i farmaci contro il dolore diventeranno gratuiti. Saranno infatti ammessi in fascia A, completamente rimborsati, anche i composti e le associazioni di composti oggi in fascia C, totalmente a carico del cittadino. Lo ha annunciato il ministro della Salute, Girolamo Sirchia durante un incontro organizzato a Milano contro la sofferenza inutile della persona inguaribile. Prossimamente sarà formalizzata la decisione di rendere gratuiti tutti i farmaci contro il dolore. Il ministro Sirchia ha poi reso noto che sarà lanciata una campagna per la formazione medica a distanza (Fad) obbligatoria nei confronti dei medici di medicina generale, al fine di colmare lacune culturali nei confronti della palliazione (metodi palliativi per malati inguaribili).
