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Ora tocca ai referendum

Ora tocca ai referendum

Data: 01/02/05

Rivista: febbraio 2005

Ci risiamo! A gennaio, la Corte Costituzionale ha negato la possibilità di referendum al primo di cinque quesiti. L’avevano proposto i Radicali per abolire, sic et simpliciter, la legge del 10 febbraio 2004 sulla sperimentazione di embrioni umani. Al tempo, la sua approvazione aveva disorientato gran parte dell’opinione pubblica, i medici, gli assolutamente bisognosi di terapie innovative, i ricercatori, operatori del sociale e cento altri! La stessa cosa era capitata, mesi prima, con la legge sulle cellule staminali. Conseguenza: la raccolta di firme promossa per un referendum abrogativo aveva avuto un successo scontato. La Corte, però, di fronte alla vittoria certa nelle urne dei proponenti, ha preferito toglierci il diritto di dire la nostra sul primo quesito (la legge nel suo insieme), il più importante, lasciando via libera agli altri quattro relativi a ritocchi della legge!

La decisione, comunque, un rovescio della medaglia l’ha avuto: ha concesso circa sei mesi di tempo al Parlamento (ai parlamentari in carne, ossa e pensieri) per rivedere in aula la legge prima di aprire i seggi alla volontà popolare. “Con calma però e senza esagerare con modifiche troppo indulgenti”, hanno fatto subito sapere i suoi onorevoli sostenitori, perché, se qualcuno tirasse troppo la corda, non resterebbe che andare al referendum già “ben smussato” dalla Corte! In aggiunta, per non incorrere in dirompenti divisioni interne sia di maggioranza che minoranza, alcuni segretari di partito hanno fatto sapere che, in caso di voto, chiederanno ai propri elettori di non andare alle urne e altri, ai propri deputati, di votare secondo coscienza: cioè tenendo ben conto dei propri referenti “elettorali” sul campo, di convenienze politiche, di barriere ideologiche, di balletti da sodali, ecc..

Eh no cari signori… proprio no! Passi per la Corte ma voi no! Troppo comodo fare i Ponzio Pilato della situazione, lavarsene le mani e affidarsi all’astensione e alla coscienza! Vi ricordate i tempi elettorali 2001? Ognuno di voi ci aveva supplicato con le promesse più mirabolanti di venir mandato in Parlamento a sostenere le nostre esigenze: beh… ora datevi da fare! Non fate appello alla vostra coscienza oppure peggio alle vostre ideologie di riferimento, non date spazio ad ingerenze di “potenze straniere” ma guardatevi in giro! Visitate uno dei tanti Cottolengo sparsi per il Paese; andate a trovare gli ospiti della casa protetta di via Suffragio; girate per le corsie del reparto tumori infantili di Verona; pensate alle decine di migliaia di malati praticamente sepolti vivi in casa, in ospizi, cronicari o fate un salto fin da noi in via Gramsci… Signori sveglia e incollatevi nel cervello che le vostre decisioni andranno ad incidere sulla vita di “persone” e non di oggetti o di regolamenti sulla lucentezza minima dei pomodori o che altro! Niente coscienza dunque bensì ragione, un sano e meditato uso della Ragione!

Nel resto del mondo dove la legislazione è più aperta e, come in Inghilterra, affidata prima di tutto all’onestà etica del ricercatore, le malattie ed i rischi di malformazioni e degenerazione vengono affrontate con ben altra determinazione! Risultato: ricercatori italiani in gran parte all’estero (quelli buoni) e stagnazione interna. Altro risultato: nostri malati in giro per il mondo in cerca di cure indisponibili da noi (vedi numeri precedenti).

Ne abbiamo parlato più volte sulle nostre pagine e ci torniamo questa volta, in occasione della bocciatura del referendum, con un’intervista a Maida, tetraplegica incolpevole, a caccia di speranze a Lisbona.

L’abbiamo trovata, come altre, in versione stampabile nel numero 78 del 7 Gennaio 2005 dal sito on line dell’Aduc.

Sono descritti dettagliatamente tutti i passaggi che hanno fatto approdare Maida in una sala operatoria di Lisbona per essere operata dal dottor Carlos Lima, medico neuro-patologo del Dipartimento di Neurologia dell’Ospedale statale Egas Moniz. Lima è noto per i trapianti di cellule staminali autologhe prelevate dal bulbo olfattivo. La riportiamo, ringraziando a nostra volta, www.midollospezzato.it e Fabrizio Bartoccioni per la gentile concessione. La testimonianza di una paziente dopo un trapianto di staminali del dottor Carlos Lima.

Intervista a Maida

[..] Quando sei entrata in sala operatoria?: Il 20 Settembre 2003.
Sei in grado di descrivermi i particolari tecnici dell’intervento praticato dal dott. Carlos Lima al tuo midollo spinale?: L’intervento e’ stato effettuato all’Ospedale statale Egas Moniz di Lisbona. Materialmente la parte Neurochirurgica e’ stata effettuata dal Neurochirurgo Prof. Vidal e dalla Sua Equipe, invece la parte Otorino dall’otorino dott. Escada e dalla Sua Equipe. Sinteticamente le fasi dell’intervento, che in genere dura dalle 6 alle 8 ore, sono così distribuite: Incisione; Laminectomia; Esposizione midollo spinale; Incisione Dura madre (microscopio elettronico); Incisione Pia Madre (microscopio elettronico); Esposizione Lesione midollare (microscopio elettronico); Liberazione cicatrice (microscopio elettronico); Preparazione cavita’ lesionale (microscopio elettronico); Momentanea chiusura campo operatorio vertebrale; Prelievo, in endoscopia, delle cellule della mucosa olfattiva; Preparazione del trapianto (eseguito dal dott. Lima); Riapertura campo operatorio vertebrale; Apposizione del trapianto nella cavità lesionale midollare (microscopio elettronico); Sutura, Medicazione, Collar.
Dopo l’intervento hai percepito nell’immediato particolari cambiamenti (sensibilità, funzionalità, ecc.)?: I miglioramenti immediati, come dice il dottor Lima, sono senza dubbio dovuti alla rimozione della cicatrice e non alla rigenerazione nervosa che avverrà con il tempo e si protarrà per molti anni.
Parallelamente ad una fase di rigenerazione midollare, quali trattamenti specifici hai subito e quale tipo di riabilitazione motoria ti e’ stata associata?: Dopo l’intervento di autotrapianto non ho subito alcun trattamento specifico se non quello di ridurre gradualmente le compresse di Neurontin fino a non assumerne nessuna (ne assumevo più di 10 al di’). Per quanto riguarda la riabilitazione motoria, ho ripreso (in parte – problema piaga da decubito) la R.I.C. al Centro Giusti di Firenze.
Parlami dettagliatamente dei tuoi recuperi funzionali, facendo soprattutto riferimento alla situazione prima dell’intervento…: Purtroppo a causa di una Piaga da decubito ischiatica (ora operata ma non ancora completamente guarita), dopo l’intervento di autotrapianto, non ho potuto riprendere completamente la riabilitazione motoria R.I.C., tuttavia, anche senza riabilitazione ho potuto notare che la sensibilità, che prima avevo fino alle spalle, ora mi e’ scesa su tutto il corpo a macchia di leopardo; i dolori cervicali ed a tutta la testa, che avevo in precedenza, sono spariti; ora ho la capacità di sentire il mio corpo nello spazio cioè capisco se sono seduta, se una persona mi alza una gamba ad esempio. Tutte cose non presenti prima dell’intervento. Altri Soggetti operati hanno avuto (oltre all’aumento della sensibilità) anche dei miglioramenti motori (piccoli movimenti attivi sotto la lesione) e pertanto si sono avverate le prospettive del dott. Lima che durante la visita preliminare non promette nulla ma dichiara che in genere l’intervento non porta cambiamenti in negativo (perdita di funzionalità) ed i risultati potranno essere, per il momento, diversi da Soggetto a Soggetto e consisteranno in un aumento della sensibilità (abbassamento del livello neurologico sensitivo) e nella comparsa di alcuni movimenti attivi sotto-lesionali. Un paziente italiano (tetraplegico con lesione completa C6-C7) operato nel mio stesso periodo ha iniziato a camminare con un deambulatore e dei piccoli stivaletti sotto il ginocchio per circa 15/20mt mettendo in evidenza, solo durante la deambulazione, alcuni movimenti riferiti ai muscoli ileo-psoas e retto femorale.
Hai notato regressi?: No, nessun regresso.
Quale e’ stato il commento del dott. Carlos Lima sui cambiamenti della tua situazione neurologica?: Prima dell’intervento, seguendo il protocollo del dott. Lima, ho effettuato una valutazione secondo la Scala A.S.I.A. e vari accertamenti come la RMN di tutto il midollo spinale, i Potenziali evocati motori e sensitivi, l’elettromiografia, l’urodinamica, la TC del setto nasale, una visita psicologica (con test dettati dal Comitato etico) ed un test sull’olfatto (ad alcuni Pazienti e’ stata richiesta anche la RMN dei muscoli della coscia). A Lisbona prima dell’intervento, sono stata visitata oltre che dal dott. Lima, dal prof. Vidal, dal dott. Arcangeli e dal dott. Alvarez Mazaira, Direttore dell’Ospedale nazionale dei Paraplegici di Toledo (Spagna). Tale medico spagnolo mi ha rivisitata a Firenze, insieme al dott. Lima e al dott. Arcangeli, ad un anno di distanza dall’intervento e dopo una limitata riabilitazione per il problema della piaga, ed ha registrato i miei miglioramenti sulla sensibilità rimanendo impressionato sul cambiamento, in positivo, della Risonanza magnetica che ha dimostrato il completo attecchimento del trapianto con anche la completa scomparsa della enorme cavità siringomielica. Logicamente tutti i cambiamenti/miglioramenti registrati ad un anno di distanza dall’autotrapianto, sono dovuti ad una rigenerazione nervosa che, secondo quanto dice il dott. Lima, continuerà ancora per molti anni. L’enorme importanza di questi risultati e’ quella di aver dimostrato, per la prima volta sull’uomo, la possibilità di un nuovo collegamento tra la parte sopra e quella sotto-lesionale.
Secondo quanto hai potuto capire, l’intervento al quale ti sei sottoposta e’ irreversibile? In altre parole in futuro la zona trattata con le cellule staminali olfattive, potrebbe esser soggetta ad un nuovo trattamento chirurgico, senza compromettere le funzionalità motorie residue o acquisite dopo l’intervento di rigenerazione fatto dal dott. Carlos Lima?: Il dott. Lima, durante la visita, informa il Paziente che una volta sottoposto all’intervento di autotrapianto delle cellule della mucosa olfattiva O.E.G., in futuro potrà essere sottoposto ad altri interventi con cellule staminali che prevedano il trapianto per via ematogena o l’apposizione sopra e sotto la lesione ma non ad un intervento simile all’attuale dato che non esisterà più la cavità lesionale in quanto e’ stata riempita delle cellule della mucosa olfattiva.
Maida, approfitto della tua invidiabile disponibilità. Puoi dirmi quale e’ stata la spesa complessiva per l’intervento e se una volta uscita dal Centro ti e’ stata prospettata una fisioterapia intensiva a pagamento?: Per l’intervento di autotrapianto O.E.G., effettuato presso l’Ospedale statale di Lisbona Egas Moniz, la spesa complessiva e’ stata di Euro 35.000. Tale cifra mi e’ stata completamente rimborsata dalla mia ASL [..].
Ad oggi Maida, rifaresti il medesimo intervento di rigenerazione midollare? Lo consiglieresti ad altri tuoi amici mielolesi?
Si, lo rifarei. È una decisione troppo personale, le motivazioni e le aspettative variano da soggetto a soggetto. Ogni Persona deve decidere da sola… con scienza e coscienza.
Grazie di cuore Maida per la tua grande disponibilità e sincerità. A nome di tutti i lettori di Midollo Spezzato ti dò un grande in bocca al lupo!: Crepi il lupo! Confido in te e nella tua professionalità affinché, al fine di non creare fraintendimenti, la mia intervista venga trascritta senza tagli. Un abbraccio!

Fabrizio Bartoccioni (www.midollospezzato.it)