RAFFAELE CAPPERI, IL TIKTOKER CON LA SINDROME DI TREACHER COLLINS

Raffaele Capperi è un influencer fuori dal comune. Di origine calabrese, classe 1994, vive con la famiglia a Monticelli d’Ongina in provincia di Piacenza. Nato con la sindrome di Treacher Collins, sin da bambino – a causa della sua diversità – ha subito episodi di bullismo, che lo hanno segnato profondamente, facendogli perdere la voglia di vivere. Ha però deciso di reagire, scrivendo il libro autobiografico «Brutto e cattivo. La storia del ragazzo che ha visto la vera faccia del mondo» (DeA, 2021). Ora gira le scuole d’Italia e presidia i social network per sensibilizzare gli studenti ad essere più gentili ed empatici.

Per prima cosa, Raffaele, che cos’è la sindrome di Treacher Collins?

La sindrome di Treacher Collins è una rara malattia genetica che provoca malformazioni al viso, problemi di respirazione, di udito. A volte, nelle forme più gravi, anche la trachea risulta compromessa. Questa malattia colpisce un bambino ogni cinquantamila e prende il nome dal chirurgo che l’ha scoperta: Edward Treacher Collins. Io, per esempio, sono venuto al mondo senza zigomi, senza mento e con un orecchio più piccolo rispetto all’altro e quasi del tutto sordo cioè sentivo solo con un orecchio.

Come ha influito la sindrome sulla tua vita?

Questa malattia nella mia vita ha influito tanto perché anche se inizialmente non ero ancora consapevole delle difficoltà cui sarei andato incontro, crescendo mi sono accorto di avere un percorso diverso dagli altri. Per esempio, dovevo andare dalla logopedista per imparare a parlare bene, fare interventi chirurgici per avere un volto quasi normale, essere sempre al primo banco di scuola perché non sentivo come gli altri anche se ancora non sapevo com’era il vero sentire. Infatti, appena ho compiuto 19 anni e ho fatto l’intervento per avere l’impianto cocleare che mi permette di sentire come tutti voi, ho iniziato a capire e a scoprire il vero sentire. È come se fino a quel giorno avessi vissuto a metà. Ho perso tanto e adesso sto cercando piano piano di recuperare. La mia famiglia non mi ha mai fatto sentire diverso, mi ha sempre trattato e visto normale come tutti gli altri, ma quando ho iniziato ad affrontare il mondo reale ho scoperto di essere diverso dagli altri e di essere sempre quello sbagliato. Purtroppo, viviamo in una società dove l’occhio vuole la sua parte, cioè la perfezione, ma la perfezione non esiste. Sarebbe ora che la gente imparasse ad andare oltre l’aspetto esteriore e si impegnasse per conoscere l’anima delle persone. Tornando alla domanda di partenza, penso che la sindrome influisca tantissimo sulla vita di chi ne soffre, perché in questi casi è palese che si vorrebbe essere come tutti gli altri e non avere problemi di salute.

Perché pensi che la sindrome di Treacher Collins sia una malattia poco studiata?

Perché è rara. Ora la scienza sta iniziando ad approfondire la conoscenza in materia, ma c’è ancora molto da lavorare.

Quante altre persone ci sono in Italia con la sindrome di Treacher Collins?

Il numero esatto non saprei dirlo. Ricordo che da ragazzino, quando mi trovavo nelle compagnie, si parlava spesso di aver incontrato un proprio sosia. In quel momento nella mia testa pensavo «ne avrò uno anche io»? E mi sentivo ancora più diverso. Invece ora, grazie ai social in cui ho avuto la forza di espormi, sto conoscendo tante persone con la mia stessa malattia. Siamo identici ed è bellissimo. A vederci ci sentiamo meno soli, ne sono sicuro, almeno per me è così.

Quali pensi siano le motivazioni che spingono le persone a commettere atti di bullismo?

Le motivazioni che spingono le persone a comportarsi da bulli sono la mancanza di educazione, empatia e di sani valori, poco insegnanti dai propri genitori, perché ammettiamolo, tutto parte dai genitori. Sento dire spesso a tanti genitori: «Mio figlio non sbaglia mai». Per me se la pensi così, hai già sbagliato in partenza. Poi penso che i bulli siano frustrati, infelici e cerchino di attirare l’attenzione, senza rendersi conto invece di quanto facciano soffrire gli altri. Ci sono, infine, anche persone che non si rendono di ciò che fanno e lo fanno con superficialità, forse perché assorbono cose negative e le esternano. Il consiglio che potrei dare è di non rispondere con la stessa moneta davanti ad un bullo ma magari cercare di capire il perché si comporta così e di farlo parlare.

Cosa si può fare per arginare il problema del bullismo?

Bisogna parlare, parlare e parlare. E soprattutto denunciare. In caso di difficoltà, è fondamentale chiedere aiuto ai propri genitori, insegnanti o al proprio amico/a, l’importante è non stare in silenzio e non essere indifferenti perché il silenzio e l’indifferenza non migliorano le cose, semmai ci uccidono lentamente.

Ora che sei cresciuto continui ancora ad avere problemi di questo tipo?

Nella vita reale non più, poi se lo fanno dietro le spalle me ne frego. Sui social invece ancora, ogni giorno. Anzi, hanno persino il coraggio di insultarmi facendo degli audio vocali. La gente è davvero folle, non capirò mai che gusto ci trovino a ferire le persone. Io rimango dell’idea che in base ciò che si semina, si raccoglie.