Sesso e disabilità, parlarne per non renderlo un tabù

Per introdurre il tema dell’affettività abbiamo chiesto a Max Ulivieri di parlarci del suo libro “LoveAbility – L’assistenza sessuale per le persone con disabilità”, con il quale cerca di far luce su questo aspetto fondamentale della vita di tutti.

Ciao Max, ci racconti brevemente chi sei e da dove nasce l’idea e il bisogno di scrivere il libro “LoveAbility”?

Mi chiamo Maximiliano Ulivieri, ho 44 anni. Vivo a Bologna da 4 anni ma sono nato e cresciuto in Toscana. Ho una patologia che si chiama C.M.T. – 1A. Questa malattia mi ha portato a non camminare fin da piccolo, pesare 33 kg. e diventare un “mucchietto di ossa storte”. Mi piace definirmi così. Sono sposato da 6 anni. Lavoro nel campo del turismo accessibile dal 2009 con il portale da me creato che si occupa di raccogliere reportage di strutture e viaggi accessibili a persone con disabilità. Negli anni ho spesso scritto in un mio blog personale, raccontando della mia vita, anche a proposito dell’affettività e la sessualità. L’ho sempre fatto nel modo più diretto e schietto possibile. Questo mi ha portato a ricevere molte mail e commenti di persone che vivono le stesse problematiche. Ho iniziato a scoprire sempre più questo mondo troppo spesso nascosto per timori, tabù. Ho pensato da prima di creare un contenitore di queste storie, pubblicandole su www.loveability.it. L’idea è quella di mostrare come molte persone con disabilità se ne hanno l’occasione, la possibilità, l’aiuto e anche la fortuna, possono vivere l’affettività e la sessualità in modo soddisfacente per se stessi e per il proprio/a partner. È questo il primo messaggio che voglio far passare. La società si deve attivare per garantire le capacità di muoversi, comunicare, vivere la quotidianità delle persone con disabilità. Questo farà sì che ci sia più possibilità di avere relazioni. Alcune persone però per una serie di motivi, oltre a quello della disabilità, anche familiari, non hanno mai potuto vivere la sfera dell’affettività e della sessualità. Il libro è il punto di riferimento per chi vuole sapere cosa sia l’assistenza sessuale alle persone con disabilità.

Partendo dal fatto che la legge 104/92, che sancisce i diritti del disabile, non tratta degli aspetti relativi all’assistenza sessuale, quale evoluzione normativa auspichi?

Sancire i diritti è una cosa, farli rispettare un’altra. Quello che mi auspico è che l’Italia rispetti la dichiarazione dei diritti mondiali, che tra l’altro ha firmato. Mi riferisco a questa:

World Association of Sexology, 1999. I diritti sessuali sono diritti umani fondamentali ed universali. “La sessualità e parte integrante della personalità di ogni essere umano. Il suo pieno sviluppo dipende dalle soddisfazioni dei bisogni umani basilari come il desiderio di contatto, intimità, espressione emozionale, piacere, tenerezza e amore. La sessualità si costruisce attraverso l’interazione tra l’individuo e le strutture sociali. Il pieno sviluppo della sessualità è essenziale per il benessere individuale, interpersonale e sociale. I diritti sessuali sono diritti umani universali basati sulla liberta, sulla dignità e sull’ uguaglianza propri di ogni essere umano.”

Noi abbiamo presentato un Ddl in Senato con cui vogliamo regolamentare la figura dell’assistente sessuale. Nel libro c’è il testo. Nel frattempo però una Regione può creare delle leggi apposite per sperimentare questa figura. Ho già iniziato un percorso di questo tipo in Toscana e ho chiesto pure alla Regione Emilia Romagna di fare altrettanto. Mi auspico che altre Regioni mi contattino.

Ci sono realtà in Europa e nel Mondo a cui l’Italia potrebbe ispirarsi?

In Europa esiste l’assistenza sessuale da 10 anni e più. Esiste in Svizzera, Danimarca, Germania, Olanda. Non esiste però una legge apposita che la definisca e la inquadri a livello giuridico istituzionale. In questo senso noi siamo dei pionieri.

Dal tuo punto di vista, la mancata presa di posizione su questo tema è sintomo di una minore sensibilità o frutto di una barriera culturale ancora da abbattere?

È frutto di totale ignoranza. Le persone con disabilità vengono con fatica connesse a ciò che riguarda affettività e sessualità. Di questi temi si parla spesso nei convegni di associazioni ma poco in contesti con una visibilità di pubblico diversa da quella di settore. Per questo negli ultimi 2 anni ho fatto interviste su canali tv, giornali e radio che vengono ascoltati e letti da un pubblico che non è abituato a parlare di questi argomenti.

Ti ringraziamo per la disponibilità e per l’impegno che dimostri ogni giorno, vuoi mandare un messaggio ai nostri lettori?

Non abbiate timore dei vostri desideri. Ho bisogno di voi per far comprendere come la disabilità non precluda la possibilità di saper amare e vivere la sessualità e se per una serie di motivi la vostra sfera affettiva sessuale è stata costretta a rimanere inespressa, non abbiate timore a raccontarlo. Apritevi. Solo così la percezione della società verso queste tematiche può cambiare.