THE DISABLED LIFE

Jessica e Lianna Oddi, rispettivamente 26 e 28 anni, sono due sorelle canadesi che vivono nella provincia dell’Ontario. Alla nascita è stata diagnosticata ad entrambe l’atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1, che le ha progressivamente private della forza fisica necessaria a camminare, costringendole in carrozzina fin dall’età di 4 anni. Attualmente si stanno sottoponendo ad ulteriori test perchè i loro sintomi non coincidono con quelli tipici della SMA. Tra un consulto medico e l’altro però, Jessica e Lianna non hanno mai perso la voglia di realizzarsi professionalmente e seguire le proprie passioni, perchè, spiegano «anche se la disabilità è e sarà sempre una parte di noi, non vogliamo che si trasformi nel nostro unico tratto distintivo e finisca per divorare la nostra personalità». Animate da questo spirito hanno aperto il blog The Disabled Life, dove narrano in forma scritta e illustrata agli oltre diecimila fan sparsi per il globo la loro (stra)ordinaria quotidianità. Eccone un assaggio per gli amici di pro.di.gio.

Ragazze, com’è la situazione delle persone disabili in Canada? Ci sono molte barriere architettoniche?

Il Canada è un Paese fondamentalmente accessibile: a livello pubblico possiamo confermare che i percorsi per disabili che si snodano attraverso la città sono ben segnalati e che il trasporto pubblico è efficiente. Purtroppo invece i piccoli esercizi economici privati sono spesso ancora privi di quegli accorgimenti architettonici che permetterebbero ai disabili di entrare senza difficoltà.

E a scuola?

Il nostro percorso scolastico è finito 5 anni fa, ma ci siamo sempre trovate bene. Alla scuola primaria e secondaria avevamo un’assistente personale durante tutte le ore di lezione per supportarci fisicamente. A volte facevamo fatica a comunicarle le nostre necessità, ma alla fine siamo sempre riuscite a capirci e a risolvere le sfide che incrociavamo sul cammino. Anche al college i disabili hanno diritto a un assistente personale.

Com’è nata l’idea del blog?

Abbiamo lanciato il blog un anno fa, nell’aprile 2016. All’inizio era solo un account twitter, aperto quasi per gioco. Abbiamo sempre affrontato con un certo umorismo la nostra condizione e volevamo trasmettere questo nostro spirito ad altri disabili attraverso la rete. Così Jessica, che già usava Tumblr per comunicare con altri disabili, ha detto: perché non trasformare l’account twitter in qualcosa di più strutturato come un blog?

Qual era il vostro obiettivo quando avete aperto il blog?

È davvero nato per scherzo, come mezzo per condividere con gli altri il nostro senso dell’umorismo. Non ci aspettavamo di riscuotere così tanto successo! Amiamo disegnare e il blog ci sembrava una buona idea per fondere il nostro amore per l’arte con quello per la commedia.

Cosa sperate per il futuro?

Speriamo che attraverso The Disabled Life si aprano nuovi percorsi e collaborazioni. Ci piacerebbe che il nostro blog si trasformasse in una piattaforma in cui tutti, disabili e non, possano sentirsi accettati, compresi e condividere le proprie storie!

Che cosa può fare la società civile per accrescere la consapevolezza che le persone disabili sono molto di più oltre alla loro disabilità?

Per prima cosa bisognerebbe “normalizzare” il fatto di avere una disabilità. Noi esistiamo e siamo una parte attiva della società, a prescindere dalla nostra condizione. Dovremmo imparare a trattarci l’un l’altro come esseri umani, senza ricadere in pregiudizi e stereotipi.

Avete mai viaggiato all’estero? E se sì, che differenze avete riscontrato rispetto al Canada?

Sì, abbiamo fatto alcuni viaggi negli Stati Uniti e anche un paio di crociere nelle isole. Purtroppo per noi viaggiare è un dilemma, perché non possiamo usare gli aerei come mezzi di trasporto. Stare sedute sui loro sedili infatti ci manda in panico. Gli aerei per noi non sono accessibili, perché le nostre sedie a rotelle sono troppo grandi per passare dal portellone e quindi vengono caricate nella stiva. Così dobbiamo per forza viaggiare in macchina. In ogni caso, possiamo dire che negli USA abbiamo riscontrato un buon livello di accessibilità, forse addirittura più che in Canada, visto che la popolazione è leggermente maggiore. Le crociere rimangono comunque il nostro tipo di viaggio preferito: le stanze sono fantastiche e possiamo stare tutto il tempo nelle nostre carrozzine. Inoltre le isole su cui si sbarca hanno spiagge, pontili e scalinate accessibili, ma se un giorno uno è stanco o ha dei dubbi circa la comodità dei luoghi, può sempre restare comodo sulla nave!