Un ciclamino per la ricerca

La fibrosi cistica è una delle malattie genetiche più diffuse in Italia e, nonostante questo, una delle meno conosciute. Per chi non lo sapesse, si tratta di un’alterazione dello scambio intercellulare tra sodio e cloro che produce un addensamento delle secrezioni esogene, soprattutto muco, bile e sperma, comportando diversi problemi a livello polmonare, digestivo e di fertilità dei pazienti affetti. La patologia si presenta fin dalla più tenera età ed è spesso di esito infausto, portando alla morte entro pochi decenni di vita. Per catalizzare l’attenzione sul problema e per sentire costantemente di non essere sole, le famiglie da un lato e la Fondazione Italiana Fibrosi Cistica dall’altro organizzano ogni anno l’iniziativa “un ciclamino per la ricerca”, acquistabile in oltre 500 piazze italiane dal 17 al 23 ottobre. Mai come in questo caso è necessaria un’attenta opera di sensibilizzazione per garantire un adeguato supporto clinico nella diagnosi precoce e nel trattamento dei pazienti, agendo sul miglioramento dell’organizzazione delle risorse e su di una maggiore uniformità dei protocolli di cura con terapie in grado di alleviare e contrastare la malattia.

L’obiettivo oggi è duplice: da un lato incrementare le aspettative di vita, dall’altro diminuire l’impatto delle terapie sul quotidiano di pazienti spesso in tenera età. Da questo punto di vista molto è stato fatto: l’aspettativa di vita è significativamente passata dai 20 anni scarsi dei primi anni ‘80 ai quasi 40 di oggi, mentre i nuovi approcci e tecnologie aerosoliche hanno continuano a ridurre il tempo delle terapie che resta comunque rilevante. Accanto questo si tratta inoltre di garantire un efficace supporto psicologico alle famiglie ed ai bambini onde abituarli a convivere con una malattia dall’impatto così pesante nella vita quotidiana e dalle prospettive infauste. È facile intuire la difficoltà ad affrontare una simile tematica per le famiglie, che stentano ad accettare il problema, e per gli stessi bambini che si trovano a dover crescere in un fosco panorama fatto di difficoltà respiratorie e digestive sempre più pesanti, e con il continuo spettro della morte con cui imparare a convivere.

Anche da questo punto di vista molto si è fatto negli ultimi anni: l’indagine capillare ha permesso di conoscere meglio la realtà territoriale della malattia e di studiare modalità di intervento ed aiuto le più efficaci possibili. Al giorno d’oggi inoltre, grazie all’auspicato aumento della vita media dei pazienti, vi è anche la necessità di farsi carico di nuovi problemi di adolescenti e adulti una volta purtroppo sconosciuti, come l’offerta di un contesto sociale adeguato con la possibilità di viaggiare e integrarsi, riducendo al minimo i problemi. Infatti si tratta di una patologia pressoché invisibile all’esterno, che si manifesta con eccessi di tosse, causando la ritrosia dei presenti nel timore infondato di un contagio. È proprio su questi temi che la campagna annuale può fare molto e insegnare che non sempre si combatte contro mali visibili, che la tosse non deve spaventare e frenare le proposte di aiuto, ed in generale che si debba tutelare i pazienti durante i quotidiani problemi legati all’inserimento scolastico e lavorativo, non che confrontarli e consigliarli nel legittimo desiderio di avere dei figli. Infine c’è la componente della ricerca vera e propria, volta a testare e sperimentare farmaci e protocolli di cura sempre più efficaci. Molti dei successi dipendono dunque da questa intensa attività e, visti i progressi degli ultimi anni e la bontà dei progetti allo studio in questo periodo, si può guardare al futuro con un velato ottimismo. Ma tutto ciò non sarebbe possibile senza l’instancabile lavoro di sensibilizzazione e di raccolta fondi, spesso promosso dalle stesse famiglie e dai pazienti adulti, di cui raccogliamo l’appello, invitando chi voglia contribuire a inviare nella settimana indicata anche solo un sms al 45502.