“Vorrei mezz’ora in più al giorno”

Un quotidiano locale riportava lo scorso 14 novembre il caso di Enrico Molignoni di Malè, un disabile affetto dalla nascita da tetraplegia spastica per la negligenza di un medico, alle prese con il problema della propria assistenza a domicilio.

In particolare la madre Vincenzina denunciava che l’ora e mezza al giorno di presenza in casa delle assistenti era insufficiente alle necessità del figlio e che il loro continuo alternarsi per turnazione al sabato e domenica rendeva impossibile il formarsi di un rapporto di amicizia e confidenza che andasse al di là dell’essere Enrico soltanto un utente.

Noi di pro.di.gio. non potevamo non interessarci al caso e, per saperne di più, giovedì 15 novembre abbiamo contattato la signora Vincenzina. Dopo averle spiegato chi siamo, le abbiamo chiesto:

Che opinione ha del modo di operare dell’ente pubblico?

Per amor del cielo… mi mandano l’assistente domiciliare solo un’ora e mezza al giorno… non basta assolutamente! Quando chiedo un aiuto in più mi rispondono che non hanno personale però mi pare che lo concedano a persone capaci di arrangiarsi. Mio figlio è totalmente disabile, non parla, da solo non può nemmeno grattarsi il naso, ho bisogno di un aiuto maggiore ma loro dicono che non possono darmene di più. Sabato e domenica poi mi fanno solo un’ora ed un quarto… non lo capisco. Mi hanno fatto pagare anche quattro milioni e mezzo in contanti per una carrozzina elettrica particolare prescritta a mio figlio dall’ortopedico Odorizzi di Malè… neanche questo riesco a capirlo.

La signora ci ricorda poi di aver potuto acquistare il letto ortopedico, il materasso antidecubito ed altre cose indispensabili ad Enrico per un totale di ottanta milioni soltanto dopo aver venduto la segheria in valle di Rabbi di proprietà della famiglia del marito.

Ma se domani lei stesse poco bene, chi provvederebbe a suo figlio?

I volontari! Io ho una grande fortuna che tutte le sere fin dal ’86, dopo che nel ’85 era morto mio marito, arrivano due ragazzi. Lo mettono a letto, gli fanno di ginnastica, gli mettono il pigiama, lo cambiano e poi lo mettono a dormire… a volte stanno qui anche due ore, mettono su musica e mi stirano la biancheria! Mi domando cosa potrebbe fare Enrico da solo con 380 mia lire al mese più le 780 che danno a me.

Chi sono questi volontari?

Sono gruppi della Val di Non, ragazzi meravigliosi. La valle è piena di bravissima gente, tutti mi danno una mano, devo proprio inchinarmi.

Azzardiamo: se non ci fossero?

Ah… un bel problema… io da sola non ce la faccio! Soffro anche di mal di cuore, ho subito un arresto cardiaco ed ogni tanto svengo. Tempo fa ho anche subito di distacco della retina per un incidente domestico… ci vedo poco. Ho fatto cinque giorni in ospedale con mio figlio assistito giorno e notte… mi è costato un milione più il vitto e l’alloggio. Tutto a carico mio… l’assistenza domiciliare non ha aumentato la sua presenza.

Ma qualcuno s’è fatto avanti dopo la sua denuncia?

No, nessuno assolutamente. L’unico ente pubblico a farsi avanti è stata la Rai. Ieri (martedì 13 novembre, ndr) mi hanno telefonato quelli della trasmissione “I fatti vostri” e mi hanno invitato a Roma per esporre il mio caso in Tv. Devo pensarci perché io sono sola e devo lasciare mio figlio in mano ai volontari.

La invitiamo ad andarci: lì il suo caso avrebbe una risonanza enorme, nessuno qui potrebbe far finta di niente…

Non è così semplice… io non posso star fuori una notte intera… da Roma mi hanno garantito che potrei partire in mattinata dall’aeroporto di Verona, apparire in trasmissione a mezzogiorno e rientrare in serata a casa… anche i volontari mi spingono ad andare, mi dicono “Dai Enza va!!” …devo pensarci bene…

Cosa fa Enrico durante il giorno?

Qui a Malè ci sono dei ragazzi che vengono a prenderlo e lo portano in giro. Mio figlio è conosciutissimo qui e negli altri paesi della valle, tutti i si fermano a salutarlo. Ogni pomeriggio poi con il pulmino de La Ruota si sposta per due ore a Terzolas dove c’è il Gruppo di Sensibilizzazione Handicap, una cooperativa di solidarietà sociale. Da parte mia l’ho cresciuto come fosse un ragazzo qualsiasi, dandogli anche una sberla quando ci voleva. Il suo cervello funziona benissimo, è solo la parte motoria che compromessa…

Vuole dire qualcosa attraverso il nostro giornale?

In istituto un ragazzo costa all’ente pubblico 9 milioni… ne diano tre alle famiglie e vedrai quanti si terranno il figlio a casa. Un assessore mi disse una volta che negli istituti si creano posti di lavoro. Io gli risposi: ci vada lei un mese in istituto! Poi ho attaccato il telefono… è da allora che io lotto senza guardare in faccia nessuno… io sono sarda… so lottare.

Vincenzina ha imparato presto ad opporsi all’inadeguatezza e all’inerzia degli enti pubblici. 40 anni fa a Torino accompagnava Enrico a fare fisioterapia in un centro attrezzato con pagamento a carico degli utenti. Dopo un po’ molti genitori si ritirarono per i costi elevati e perché i tram avevano i predellini troppo alti per poterci salire con le carrozzine. Allora radunò 10 genitori, prese appuntamento con il sindaco di Torino di allora, l’ingegner Porcellana, e gli chiese di poter utilizzare il taxi per portare i ragazzi al centro pagandolo allo stesso costo del biglietto del tram. La richiesta fu subito accolta!

Pare che intendano dare un contributo a chi ha un familiare disabile in casa…

Dal gennaio hanno detto che daranno un milione a tutti ma l’assistente domiciliare ieri mi ha detto che io non ne ho diritto… vedremo… A questo punto diventerò anche cattiva… secondo me, per assistere bene un familiare non autosufficienti in casa, ci vogliono 3 milioni ed io per questa cifra mi batterò. Chiedo poi che mi diano almeno due ore al giorno di assistenza… io sono stanca ed ammalata ma non voglio che mio figlio paghi per colpa mia… se io sono tranquilla e tranquillo anche lui.

Lei chiede mezz’ora in più: cosa si può mai fare in più in mezz’ora?

Almeno un po’ di pulizia, la casa. Io mi pago una donna extra per queste cose perché non ce la faccio più da sola. Le ragazze che vengono sono bravissime però il tempo è quello che… fanno i salti… si facessero dalle 10 a mezzogiorno potrebbero fare le cose con maggior tranquillità anche loro.

A questo punto siamo al telefono da mezzora e ci pare giunto il momento di lasciare Vincenzina ad Enrico che vicino a lei ha seguito tutta la telefonata.

Che dire? Ben poco, sono vicende note e arcinote che si ripetono regolarmente nel tempo secondo un copione ormai classico:

1. la stampa rende pubblica una vicenda iniqua;
2. sdegno dei lettori;
3. caduta dalle nuvole dell’assessore di turno;
4. catena di promesse urbi et orbi;
5. tutto come prima.

Finirà così anche stavolta? Noi di pro.di.gio. non ne saremmo tanto sicuri… la signora Vincenzina ci pare una da prendere con le molle! Come si dice: uomo avvisato, mezzo salvato…