Una battaglia per le persone affette da dolore cronico: intervista a Pamela De Rosa

Intervista a Pamela De Rosa, consigliera nazionale di APMARR Aps e Cavaliere al Merito della Repubblica Italiana. Da anni a fianco delle persone con disabilità invisibile

Una storia fatta di volontariato, coraggio e tanta forza. Questo il ritratto del percorso di Pamela De Rosa, consigliera nazionale di APMARR Aps (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) e attivista dell’Associazione Luca Coscioni. Insignita dell’onorificenza di Cavaliere al Merito della Repubblica Italiana per meriti sociali e di volontariato durante la pandemia Covid19, lotta ieri come oggi per i diritti delle persone affette da disabilità invisibile e dolore cronico.  

Un’onorificenza dal valore inestimabile quella ricevuta per il tuo attivismo durante la pandemia Covid19. Prima di raccontarci le motivazioni dietro questo importante titolo come ti sei sentita nel riceverlo?  

Mi ha fatto sentire onorata. Non ho altri termini onestamente per descriverlo. I miei genitori sono morti per cause differenti molto giovani e caso vuole che mio papà proprio il 2 giugno (n.d.A. giorno tradizionale di consegna dei titoli di merito) di anni prima avesse ricevuto l’encomio solenne da parte del comune in cui ha prestato servizio come dipendente della Polizia Locale.  Anche mio nonno poi tantissimi anni prima, dopo la guerra, aveva ricevuto l’encomio dal comune dove abitava in Basilicata. Questa coincidenza personale mi ha fatto sentire orgogliosa, quasi se stessi portando avanti una sorta di tradizione di famiglia. 

Il percorso che ti ha portato all’ attivismo, e infine a questo riconoscimento, è stato senz’altro per te molto difficile. Puoi raccontarcelo? 

Certo. Io sono stata una persona sana per tanto tento della mia vita nonostante da piccolina abbia contratto lo Streptococco e sia stata per questo già allora molto vulnerabile. Dopo essere stata curata sono stata sana fino a 23-24 anni fino a che non ho cominciato ad avere delle emicranie inspiegabili e farmacoresistenti che andavano avanti anche un intero mese. È iniziato lì il mio percorso con il dolore cronico. Ancora oggi che ho un’altra patologia, ossia una spondilite autoimmune (N.d.A. malattia cronica che colpisce le articolazioni della colonna vertebrale comportando un’infiammazione che danneggia la cartilagine e l’osso), quando mi viene l’attacco di emicrania mi costringe a letto. Nel frattempo, la medicina ha fatto passi da gigante e quindi ora assumo un farmaco che funziona, nel mio caso, bene, Da lì la mia vita è cambiata in positivo in maniera impressionate. Ma siccome che dalla vita non bisogna mai abbassare la guardia nel 2019, come anticipato, mi è stata diagnosticata una spondilite autoimmune che mi ha proprio stravolto la vita. Dal punto di vista del dolore è meno invalidante ma comporta tante problematiche a livello motorio e reumatologico. Durante la pandemia sono entrata, a causa di questo, in maniera preponderante nel volontariato che già esercitavo da quando avevo vent’anni. La questione è che per noi pazienti reumatologici viene tuttora usato un farmaco che è la idrossiclorochina che è stata utilizzata in quel periodo contro il Covid. La regione Lombardia bloccava le ricette per noi pazienti reumatologici per dare i farmaci ai pazienti malati di Covid. Così facendo però noi siamo rimasti senza terapie. Ho attivato per questo una rete di scambio di farmaci di idrossiclorochina per chi ne aveva più bisogno e sempre sotto ricetta. È lì che ho incontrato l’Associazione APMARR APS in cui mi sono trovato immersa a tal punto da esserne ora felicemente un membro del direttivo nazionale alla seconda rielezione. 

Di cosa ti occupi ora all’interno dell’associazione? 

In seguito alla pandemia ho iniziato ad aiutare con l’associazione a livello burocratico coloro che hanno bisogno di avvicinarsi al mondo della reumatologia. Non ci si pensa ma non è così facile ad oggi, per esempio, ottenere una visita specialistica. Nella nostra zona siamo a 14-16 mesi di lista di attesa. Sempre attraverso l’associazione diamo poi informazioni su come compilare la domanda di invalidità e sui primi contatti. Abbiamo anche un numero verde dove rispondo reumatologici o volontari, e a questo si aggiunge un servizio psicologico a tariffe estremamente agevolate. Per una persona neo-diagnosticata infatti avere un supporto psicologico è fondamentale per capire cosa fare, come muoversi, dove prendere i farmaci. Si tratta anche solo di sentire una voce amica, qualcuno che ci è già passato. Quello che faccio insomma è ascoltare le persone. Ho anche creato un gruppo di auto muto aiuto, prima in presenza e ora online, per venire incontro alle esigenze delle persone che avevano difficoltà motorie. Infine, ho creato anche questa pagina Instagram e Facebook sulle disabilità invisibili (@Le disabilità invisibili / @le_disabilità_invisibili) dove parlo delle malattie croniche e finisco spesso per parlare di psicologia. Secondo me quando fai l’attivista non vale la pena infatti parlare di disabilità ma di dolore cronico. Anche la stessa fibromialgia, ad esempio, non è riconosciuta dallo Stato come disabilità, bisogna pagarsi i farmaci e le terapie senza un riconoscimento del dolore anche nel contesto lavorativo. Quello che faccio io è nel bene o nel male è dare una parola positiva alla persona che soffrono di queste patologie. 

Ad oggi secondo te quali sono le battaglie più importanti da portare avanti? 

Ho fatto un sondaggio qualche tempo fa sulla mia pagina Instagram chiedendo cosa le persone riscontravano quando si trovavano davanti ad una commissione medico-legare. Il discorso è ampio è difficile ma il fatto è che il dolore cronico in Italia, rispetto ad altri Stati, non è ben riconosciuto perché invisibile. Quando ho fatto la domanda di disabilità io mi ricordo che quello che la commissione osservava è che stessi in piedi. Eppure, io a casa mia ho dovuto mettere un montascale pagandolo perché non sono più in grado di salire i gradini. Anche questa è una barriera architettonica. Non è che la persona senza sedie a rotelle non ha ostacoli. L’Italia non ha ancora questa capacità di rendersi conto che se una patologia è invisibile non vuol dire che non ci sia. Questa è una battaglia che vale la pena fare.

Secondo te cosa c’è dietro questo difficile riconoscimento delle disabilità invisibili in Italia? 

Ti voglio rispondere attraverso un evento che mi è accaduto un mesetto fa. Mi sono recata in Tribunale a Milano perché avevo un appuntamento. Ad un certo punto mi sono resa conto che c’erano una decina di gradini. Ho cercato l’entrata per disabili ma mi hanno detto che questa era solo per le persone in sedie a rotelle. Ho provato allora a chiamare il centralino che mi ha detto che per motivi di sicurezza erano state poste delle restrizioni. Mi hanno chiesto se fossi da sola e siccome che non lo ero mi hanno detto di farmi “portare su”. Questo è inconcepibile. Io sono autonoma. Personalmente lo trovo assurdo. Come Associazione ho mandato allora una mail al tribunale. Mi hanno chiamato e mi hanno chiesto come avrebbero potuto risolvere: ho risposto molto semplicemente che avrebbero potuto tenere una sedia a rotelle visto che avevano un montacarichi omologato solo per queste. Dopo qualche giorno, mi hanno scritto che avevano messo in delibera l’acquisto della sedia. La cosa che mi chiedo è se è possibile che in tutti questi anni nessuna persona con disabilità sia mai andata in tribunale. Probabilmente si sono arrabbiati ma sono stati zitti, non si sono preoccupati di fare una segnalazione. Il discorso culturale c’è, ma in Italia secondo me manca un dovere civico. 

E per il futuro cosa ti aspetti? 

Io credo molto nella scienza. Se mi avessero detto quando avevo 20-25 anni che avrebbero trovato la terapia per l’emicrania non ci avrei creduto. Mi auguro che la scienza faccia progressi e, per quanto possa sembrare ingenuo dirlo, che si trovi la soluzione a tante delle patologie attuali.