Le malattie rare in un unico sito
Sono oltre 5 mila le patologie definite “rare” perché colpiscono un numero limitato di soggetti. Per la legge europea e quindi anche per l’Italia, rientrano in questo gruppo tutte le malattie con incidenza inferiore ai 5 casi ogni 10 mila individui (per Trento città significa 50 persone) mentre quella americana fissa la soglia a 7. La loro rarità ne accentua la pericolosità poiché le case farmaceutiche hanno un ridotto interesse ad investire denaro in ricerche che avranno pochi “clienti” cui vendere le medicine. Il tutto si traduce in un deficit di capacità diagnostica e terapeutica (si pensi che in Italia, al momento, sono censite 416 malattie rare). Allo scopo di farle conoscere è nato Aidweb.org, il portale italiano delle malattie rare. Grazie al esso sarà possibile attingere dati provenienti dalle realtà mediche nazionali, dalle associazioni di pazienti e dalle singole famiglie, oltreché dal volontariato.
